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AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO FEDERAL PELA LEI QUE TORNARÁ 06 DE MAIO “DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A T18
Aconteceu dia 22 de outubro de 2019 a audiência pública sobre o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards no Senado Federal em Brasília. Tivemos como relatora a Senadora Zenaide Maia que condiziu com maestria o encontro que discutiu o projeto de lei do Senador Randolfe Rodrigues. Na Leia mais…
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5º Encontro de Familiares de Pessoas com a Doença de Niemann Pick e 1º Encontro de Familiares de Pessoas com a Doença de Batten
Acompanhe nossa participação neste importante encontro
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IV FESTA DAS ESTRELINHAS
POR QUE DIA 03 DE AGOSTO E COMO SURGIU Ela acontece desde 2015 no dia 03 de agosto, dia do aniversário do Theo Piscitelli de Sá que era muito especial e filho da Carol Piscitelli , da nossa equipe. Quem tem um filho no céu nunca se esquece dele. Essa Leia mais…
