Síndrome do Amor, o que é isso?

UM FILHO: O SONHO DA CONTINUIDADE

Um  filho é escolha pela alegria e esperança. Ainda que seja a primeira experiência na vida de um casal  e traga ansiedade e medo, não há quem não se abale positivamente com a constatação de que uma vida pulsa, como um milagre, dentro de outro ser.

Planejamos, criamos as mais lindas expectativas e chegamos a materializar o futuro próspero já nos primeiros batimentos cardíacos, hoje visualizados bem cedo.

Mas o que fazer quando as coisas não saem dentro do esperado? Quando alguma das bilhões de combinações que resultam num ser humano saudável nos trazem a realidade uma criança especial condenada à morte nos primeiros meses? Ou quando tudo inicialmente parece normal e de repente nos deparamos com uma doença degenerativa e sem tratamento? Graças a Deus essa não é uma realidade comum, mas existe hoje no Brasil um universo de milhões de pessoas com problemas genéticos severos e mais de 7000 doenças dessa origem cadastradas no mundo.

 

POR QUE SÍNDROME DO AMOR?

A Associação Síndrome do Amor foi fundada em novembro de 2007, mas o movimento começou bem antes de ser constituído oficialmente com a história de um bebê, nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de Edwards. Com uma doença genética rara e com expectativa de vida muito curta, o bebê Thales Castelo Branco Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde. O choque foi muito grande, seguido de medo, depressão e muita, muita tristeza.

Thales 1 dia

Diante de um diagnóstico fatal ou de doença incurável num bebê, todos os cuidados se voltam para ele, no entanto, em torno da criança existe uma família assustada e gravemente adoecida. Pela sensação de impotência em ajudar amigos se afastam, profissionais de saúde também se ressentem diante da ausência da possibilidade de cura. A incidência de dissolução da família, do abandono do emprego ou estudos por pelo menos um dos pais, da depressão e mesmo abandono da criança é grande nesse cenário.

 

A ANGÚSTIA DE UM MÉDICO ESPECIAL

Acompanhando o caso desse bebê, numa consulta, o renomado cirurgião cardiovascular Prof. Dr. João José Carneiro, na época com 40 anos de Medicina, confidenciou à mãe de Thales sua grande preocupação. Assistiu inúmeras vezes, ao longo de sua carreira como médico, pais de crianças, as quais operou, dormindo dentro de carros simples estacionados em ruas próximas ou mesmo nos sofás das recepções de hospitais. Chegou abrigá-los, a chamar amigos para ajudar, mas a demanda era sempre crescente.  Marília ao ouvir o relato somado à grande solidão que sentia, começou a sonhar…A mãe também ouviu aquele médico dizer que a função dele não era apenas curar, mas minimizar o sofrimento, garantir a dignidade e qualidade de vida. Por que não fazer algo que minimizasse a dor de tantas famílias, dor essa que ela conhecia tão bem?

Meses depois seu bebê, com um ano e cinco meses, faleceu. Era preciso compartilhar aquela experiência de amor e mostrar às outras famílias que o segredo talvez estivesse numa nova forma de olhar…

 

A FORÇA DA CAUSA

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Nosso grupo conta com mais de 80 voluntários somente em Ribeirão Preto das mais diversas profissões e ocupações. A história do pequeno Thales sensibilizou a cantora Maria Rita que se tornou madrinha da entidade. Após o anúncio da ligação dela com a Síndrome do Amor, o trabalho chegou a 50 países, segundo os relatórios do Google Analytics.

VEJA MARIA RITA CONTANDO SUA HISTÓRIA COM A SÍNDROME DO AMOR

A instituição também conta com uma rede de milhares de pessoas nas mídias sociais sendo considerada por especialistas em marketing digital como um fenômeno da Internet.

 

RIBEIRÃO PRETO CENTRO DE REFERÊNCIA EM DOENÇAS GENÉTICAS RARAS

Hoje a Associação Síndrome do Amor já é uma realidade. Com quase quatro anos de trabalho efetivo, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e 5 países (famílias cadastradas em atendimento) . Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, maioria dos casos que atende,  tem em seu cadastro mais de 130 doenças de origem genética. Hospedamos dezenas de famílias vindas de muito longe indicadas principalmente pelo departamento de Neurogenética da USP-RP,  já que Ribeirão Preto é um centro de referência no tratamento e pesquisa das doenças dos Erros Inatos do Metabolismo quase todas elas raras, graves e fatais.

Temos um excelente corpo clínico em nossa cidade, mas o que acontece com esses pais desesperados com diagnósticos gravíssimos, longe de casa quando saem das clínicas e hospitais?

Para acolhê-los conseguimos parcerias com hotéis da cidade que recebem nossas famílias graciosamente e capacitamos uma equipe para acompanha-los todo o tempo que permanecem aqui.

A Medicina avança, os diagnósticos são mais freqüentes e nossa demanda cresce, cresce. Desde 2009 foram mais de 1500 diárias nos hotéis. Criamos 16 grupos de apoio no aplicativo Whatsapp onde acompanhamos nossas famílias 24 horas por dia dando a elas a oportunidade de conhecerem outras pessoas que atravessam o mesmo desafio. A troca de experiência entre elas e a rede de apoio nesses grupos tem sido algo emocionante de assistir. Os resultados inenarráveis!

Hoje nosso grande objetivo é a obtenção de recursos para o envio de exames ao exterior. O projeto “Amor à Vida” é nossa maneira de colaborar com o lindo e sério trabalho do geneticista Charles Marques Lourenço da USP de Ribeirão Preto. Não há tempo de esperar as batalhas judiciais com o Estado. Nossas crianças degeneram rápido e os tratamentos existentes só podem estacionar a progressão das doenças. Como são raras não há como chegar ao diagnóstico no Brasil. A família precisa do nome do grande monstro com quem precisa batalhar e da oportunidade de fazer algo por seu filho.

O IMPACTO SOCIAL DO TRABALHO

Apesar de sermos uma instituição jovem os resultados dessa intervenção humana e amorosa já demonstra resultados muito animadores. Como disse sabiamente Dr. Carneiro, “diante da impossibilidade de cura ainda há a possibilidade de minimizar o sofrimento e manter a esperança da família que precisa continuar.” O dia a dia com nossas 1236 famílias (atualização em 31 de julho de 2017) mostra que a “cura” pode estar em encontrar uma nova forma de olhar para a mesma doença.

Nosso índice de separação de casais é muito pequeno, menos de 8%. As estatísticas mostram mais de 80% quando a família não recebe qualquer apoio.  Os pais se mantém em suas atividades profissionais em praticamente 100% dos casos, as mães ainda que necessitem parar de trabalhar para os cuidados com a criança, têm a auto-estima preservada e acabam por exercer atividades em casa condizentes com a nova realidade da família, ainda colaborando com a renda. Pelas orientações e acompanhamento genético, famílias cujas doenças não são hereditárias voltam a ter outros filhos saudáveis e as cujas chances de reincidência são muito altas são prevenidas optando por outros meios de constituição da família como adoção ou mesmo fertilização assistida.

Essas famílias, com o apoio adequado, ao invés de enxergarem a chegada do filho especial como um castigo ou desastre, percebem a grande oportunidade de rever valores e se aperfeiçoarem como seres humanos e suas crianças ganham o direito de cumprirem suas funções nesse mundo já que tocam na nossa capacidade de sentir e respeitar diferenças, ver mais as possibilidades do que as limitações.

PROJETOS 2016

– Continuidade do Projeto AMOR À VIDA que de janeiro a dzembro de 2016 já promoveu o envio de mais 1.100 exames para 10  países.

– Livro sobre a Síndrome de Edwards na Prática

 

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