Desde 2009, a Associação Síndrome do Amor tem parceria com importantes hotéis de Ribeirão Preto que acolhem as famílias de crianças de todo o país que buscam diagnóstico para seus filhos no Hospital das Clínicas principalmente no departamento de Neurogenética.

Utilizamos, em média, 400 diárias por ano em estadias de 2 a 5 dias. Oitenta por cento dessas diárias são em cortesia.

Quando existem grandes eventos na cidade ou uma concentração muito grande de famílias num dado período, nossa associação arca com os custos.

Ao chegarem, as famílias encontram, em seu apartamento, a nossa “Sacolinha de Boas-Vindas”. O dia seguinte, no hospital à espera dos atendimentos muitas vezes os pais não podem parar para o almoço. Na sacolinha enviamos água, biscoitos salgado e doce, suco ou todinho, lenços de papel e guloseimas. Também um mimo feito pela nossa equipe de artesanato.

Anexado a ela, um cartão com nossos contatos, caso necessitem de alguma informação ou serviços prestados pela ASDA. Para o jantar, enviamos refeições.

OBJETIVO DO PROJETO: Oferecer conforto, segurança e apoio à pessoas que estão distantes de seu domicílio com uma criança em estado delicado de saúde e sem diagnóstico.

Promover conscientização e sensibilização das equipes dos hotéis parceiros.

COMO AJUDAR:

– Recurso financeiro para o pagamento de diárias que excedem nosso número de cortesias

– Doação de itens para nossa “Sacolinha de Boas-Vindas

– Recurso Financeiro para o pagamento de refeições quando excedem nosso número de cortesias

Nos 10 primeiros anos de fundação, o cadastro da ASDA crescia em média 100 famílias por ano. De fevereiro a junho de 2018 já atingimos esse número, o que indica um crescimento bem mais veloz.

Apesar da nossa equipe de voluntários ser grande e competente, já começamos a sentir a necessidade da contratação de funcionários. Hoje temos apenas uma secretária por meio período devido aos altos custos de encargos trabalhistas.

OBJETIVO DO PROJETO: Organizar previamente o crescimento dos atendimentos da Associação Síndrome do Amor. Transferir todos os procedimentos administrativos, contábeis, financeiros, técnicos para funcionários contratados e liberar a equipe para o acolhimento de famílias.

COMO AJUDAR:

– Recurso financeiros para a contratação de mais funcionários

O JORNAL AMOR IMPRESSO é um veículo de comunicação semestral produzido em parceria com o Centro Universitário Barão de Mauá.

Alunos no curso de Jornalismo, orientados por professores da instituição de ensino, realizam entrevistas e documentam notícias sobre o nosso trabalho.

O jornal está em sua 9ª edição e pode ser acessado pelo issuu.com/sindromedoamor

Alguns números tiveram a versão impressa com distribuição, porém com a crise econômica não foi mais possível, o que nos fez mantê-lo apenas na versão digital.

OBJETIVO DO PROJETO: Criar mais um canal de comunicação com a sociedade e famílias e manter um sistema de documentação oficial que acompanhe a história da nossa instituição.

COMO AJUDAR:

– Recurso financeiros para a impressão e distribuição no Jornal Amor Impresso

A “Escola do Amor” foi criada para o compartilhamento da experiência da Associação Síndrome do Amor no aconselhamento de famílias que têm filhos com doenças genéticas severas e raras.

Muitos dos pais, após passar pela situação incomum e dolorosa, cientes da possibilidade de um novo olhar diante dela, querem muito ajudar outras famílias em situação semelhante e pedem suporte para a nossa equipe.

A capacitação é feita em um grupo fechado no Facebook em cima do “Jogo do Cuidador”, idealizado pela fundadora da ASDA, Marília Castelo Branco. São 28 cartas com lembretes relevantes para pessoas que vivem em situação de completa vulnerabilidade emocional.

A primeira edição da Escola do Amor contou com mais de 100 famílias.

OBJETIVO DO PROJETO: Preparar famílias para o apoio à outras famílias promovendo efeito multiplicador do know-how adquirido pela ASDA numa população com necessidades muito específicas.

COMO AJUDAR:

– Patrocínio para a impressão e distribuição do “Jogo do Cuidador” e o livro que detalha cada uma das carta-conselho.

Os eventos são o meio de arrecadação mais importante da ASDA e também um excelente canal de comunicação e conscientização.

A FESTAMOROSA – FEIJOASDA, a feijoada da Síndrome do Amor, terá a sua 9ª edição em 2019 e já se tornou um evento tradicional na cidade de Ribeirão Preto-SP. Realizamos também a Festa das Estrelinhas em todo o Brasil, uma homenagem às famílias que já têm filhos falecidos, o Dia do Amoroso, onde celebramos a atuação da nossa equipe e o aniversário da inauguração da nossa sede, em 2018, 11 anos.

 

OBJETIVO DO PROJETO: Arrecadação de recursos fundamentais para a continuidade dos projetos, integração da equipe, sensibilização da sociedade

COMO AJUDAR:

– Patrocínio dos eventos através de doação de recursos financeiros ou itens que necessitamos para a realização e também brindes.

A partir de 2014, as famílias cadastradas foram organizadas em 18 grupos no aplicativo Whatsapp por regiões do país e também em grupos como o de “Papais”, Mães ainda grávidas, avós e famílias que esperam mais um filho após a criança especial, os chamados “bebês arco-íris”.

Os grupos (GARSA = Grupos de Apoio Regionais da Síndrome do Amor) sempre têm um mediador da equipe da ASDA que acompanha e aplica os princípios do “Jogo do Cuidador”.

As famílias são motivadas a encontros presenciais e à indicação de profissionais de sua região que trabalham bem com seus filhos. Realizamos encontros de famílias também e em suas cidades com a presença de um representante da nossa equipe, para troca de experiências.

OBJETIVO DO PROJETO: Incentivar encontros presenciais e a troca de experiências já que os pais conhecem mais as síndromes do que os profissionais de saúde, levando em conta que estamos falando de algumas doenças muito raras.

Motivar a indicações de profissionais, consagrados pelas famílias pelos cuidados com seus filhos

Promover efeito multiplicador da experiência de apoio adquirida pela ASDA em mais de 10 anos de experiência.

COMO AJUDAR:

– Patrocínio de viagens e hospedagem, de pelo menos um membro da equipe da ASDA, às cidades onde acontecem os encontros de famílias.

A Síndrome de Edwards, ou trissomia do 18 é uma cromossomopatia que atinge 1 em cada 8 mil bebês nascidos, conforme as estatísticas oficiais. Alguns geneticistas acreditam que atualmente essa proporção tenha chegado a 1 para 2000.

Segundo a literatura médica, existem mais de 100 sinais e sintomas que podem se manifestar no bebê com a Síndrome de Edwards e até hoje a síndrome é considerada “Incompatível com a Vida” pelos artigos científicos publicados seguidos como referência pelos médicos.

Durante 10 anos, a Associação Síndrome do Amor acompanhou mais de 800 casos sendo o foco de atuação a informação, apoio e intercâmbio entre famílias. Hoje elas estão localizadas em todos os estados Brasileiros, em 296 municípios e alguns países (famílias brasileiras que moram no exterior).

Vale ressaltar que a Associação Síndrome de Amor (ASDA) coleta dados relatados por famílias. A instituição, apesar de oficialmente constituída, não está nem tem a pretensão de ser enquadrada no segmento da saúde.  Não há também qualquer intenção de questionar procedimentos médicos. Apenas existe o dever de relatar situações repetitivas e preocupantes como também uma realidade diferente em relação ao que se acredita ainda ser a Síndrome de Edwards no Brasil.

Nesse período, de 2008 a fevereiro de 2018, as observações mais relevantes foram:

  • A expectativa de vida das crianças aumentou, apesar do índice de óbitos ainda ser alto. Dos 755 casos cadastrados pela instituição até 18 fevereiro de 2018, 362 crianças faleceram, ou seja, 48% do total. Este número pode ser maior devido à dificuldade de localização das famílias para atualização do cadastro.
  • As estatísticas oficiais no Brasil são falhas e de difícil acesso, talvez elas nem existam. Apesar do índice de mortalidade ainda ser considerado elevado, é hoje muito mais baixo do que há 10 anos onde os artigos científicos afirmavam que apenas 5% dos bebês com a t18 chegavam ao final da gestação e somente 10% ultrapassavam o primeiro ano de vida. O índice de óbitos realmente cai quando o bebê consegue superar os desafios do primeiro ano de vida.
  • A sobrevida dos bebês no sexo masculino há 10 anos era considerada raríssima, o que não se sustenta nos dias de hoje. Meninos vivem com qualidade de vida, mesmo como a Trissomia total, contrariando mais uma vez o que que dita a literatura.

Existem no Brasil adultos chegando aos 30 anos vivendo felizes com suas famílias.

  • Alguns procedimentos médicos começaram a ser adotados pelos profissionais de saúde em todo o Brasil. Percebeu-se que, se nos primeiros meses, a criança for ajudada a respirar e se alimentar, poderá atravessar a fase mais crítica chegando então às condições clínicas necessárias para cirurgias corretivas, principalmente cardíacas. O coração é o órgão que mais leva crianças com T18 a óbito, segundo os dados coletados pela instituição.
  • O número de mães menores de 35 anos cadastradas na instituição é muito grande, o que contraria a ligação, quase que exclusiva, da síndrome com a idade avançada da gestante.
  • Nos últimos 4 anos, aproximadamente, cresceram as famílias que procuram a instituição com a orientação de interrupção da gravidez, apesar do aborto não ser permitido por lei no Brasil. Essas famílias em grande parte se originam de grandes cidades como São Paulo, Porto Alegre e Rio de Janeiro. O que mais preocupa é que além das limitações que muitas vezes realmente ocorrem nos bebês, a justificativa é o risco para a vida da mãe, o que de forma alguma procede. A possibilidade que uma gestante de um bebê saudável tem de perder a vida pela gravidez e a mesmo que a da mãe que espera o bebê com a T18. Assustada com a possibilidade de perder o filho e a própria vida, a mãe fica sem opção e acaba optando pelo aborto.
  • A falta de informação sobre a síndrome dificulta muito os atendimentos às crianças e o procedimento imposto na formação dos médicos da busca sempre de um embasamento científico, que segundo as observações práticas da instituição, nesses 10 anos, está desatualizado, resulta num prognóstico muito negativo. Todas as semanas famílias chegam ao grupo de apoio em total desespero por ter ouvido a seguinte frase: “Seu filho tem uma doença incompatível com a vida”. Segundo a ASDA, esta afirmação é mais devastadora do que a doença da criança.
  • Com total desesperança das equipes de apoio técnico, muitas crianças com chances de terem uma existência com qualidade, mesmo com limitações, perdem o direito à vida.

Por essas observações principalmente coletadas em 18 grupos de apoio com cerca de 500 famílias participantes no aplicativo Whatsapp e encontros presenciais entre pais e a instituição, as famílias se organizaram e conseguiram a aprovação do projeto de lei proposto pela a Deputada Estadual Clélia Gomes que se transformou na lei nº 16.653:

 LEI Nº 16.653, DE 12 DE JANEIRO DE 2018
(Projeto de lei nº 755, de 2017, da Deputada Clélia Gomes – PHS)
Institui, o “Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards”

O GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO:

Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo a seguinte lei:
Artigo 1º – Fica instituído o “Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards”, a ser comemorado, anualmente, em 6 de maio.
Artigo 2º – As despesas decorrentes desta lei serão cobertas pelas respectivas dotações orçamentárias.
Artigo 3º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Palácio dos Bandeirantes, aos 12 de janeiro de 2018.
Geraldo Alckmin
David Everson Uip
Secretário da Saúde
Tiago Antonio Morais
Chefe de Gabinete, respondendo pelo Expediente da Casa Civil
Publicada na Assessoria Técnica da Casa Civil, em 12 de janeiro de 2018.

O pedido de que a lei estadual seja também nacional já está em andamento, mas mãos no Senador Federal Randolfe Rodrigues.

A DATA

Vale justificar a escolha da data já que o dia de Conscientização Internacional sobre a Síndrome de Edwards acontece dia 18 de março.

Nós participamos desta data com ações principalmente virtuais envolvendo as famílias assistidas. No entanto, ainda existem grandes equívocos por parte da população entre a Síndrome de Down (trissomia do 21 – T21), a mais recorrente no Brasil e a Síndrome de Edwards (Trissomia do 18 – T18). Os dias de conscientização são muito próximos, 18 de março e 21 de março. Pensamos num dia de discussão da realidade de crianças e famílias brasileiras que muito se difere das ocorridas em outros países.

Dia 06 de maio é o dia do nascimento do bebê Thales Castelo Branco e Cassiano. Ele tinha a T18 e através de sua história foi fundada a Associação Síndrome do Amor (ASDA) em 2007 na cidade de Ribeirão Preto-SP. A ASDA foi primeira no Brasil e ter um trabalho e cadastro formal hoje com mais de 800 casos em todo o país. Thales foi a criança que trouxe luz à Síndrome de Edwards no Brasil.

Com a intenção de intensificar a divulgação e conscientização criamos o movimento #T18BRASIL que padroniza as ações que acontecerão em todo o Brasil, apesar da Lei estar aprovada apenas no Estado de São Paulo.

OBJETIVOS DO PROJETO

Realização de eventos de sensibilização e conscientização em várias cidades brasileiras, mesmo sendo a lei ainda somente para o estado de São Paulo.

  • Sensibilização da sociedade, profissionais de saúde, advogados e outros
  • Ampliação dos canais de Informação às famílias e todos os profissionais envolvido, integração entre família e equipe multidisciplinares
  • Apresentação do dia a dia de crianças com a Síndrome de Edwards e suas famílias abordando não só o aspecto físico e científico, mas a função transformadora e construtiva dessas crianças na vida não apenas de seus pais, mas de todas as pessoas que têm o conhecimento de suas histórias.
  • Conscientização da sociedade e profissionais afins dos direitos e necessidades de crianças e suas famílias
  • Contribuição com exemplos práticos e verídicos na realização de políticas públicas que apoiem crianças e suas famílias

COMO AJUDAR:

– Patrocínio para impressão e distribuição de material informativo

– Patrocínio para a realização de palestras e eventos de conscientização sobre a T18

– Patrocínio para a revisão, impressão e distribuição do livro “Relatos de um Síndrome” da jornalista Marília Dovigues.

 

 

 

 

 

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