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RARAS RIBEIRÃO – Breve apresentação do trabalho da Associação Síndrome do Amor – Parte I
Apresentação – Marília Castelo Branco
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EVENTO – DOENÇAS RARAS E DEFICIÊNCIAS
Foi maravilhoso o evento “Doenças Raras e Deficiências” Em breve as palestras estarão no http://www.youtube.com/sindromedoamor Participaremos falando da Síndrome de Edwards do evento com o apoio do Governo do Estado de São Paulo. Inscrições e mais informações CLIQUE AQUI
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SÍNDROME DO AMOR ELEGE NOVA DIRETORIA
Aconteceu hoje, 23 de maio de 2012, a Assembleia Geral Ordinária e Extraordinária que teve como pauta a aprovação do Balanço de 2011 e a eleição da nova diretoria que deverá atual até 27 de maio de 2015. Conheça os membros: Presidente: Marília Castelo Branco Vice- Presidente: Stella Silva Querido Leia mais…
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ESTUDO DE MÉTODO DE FORMAÇÃO DE GRUPOS DE APOIO
Estamos realizando o estudo do livro “Dividir para Somar” de Cappy Capossela e Sheila Warnock que apresenta um método de como organizar grupos de ajuda para uma pessoa seriamente doente. Essa atividade, além de capacitar os nossos voluntários para o trato com as famílias que acompanhamos, ainda os prepara para Leia mais…
Fale de Você
Falando sobre a Síndrome de Edwards
A Síndrome do Amor começou pela vontade de levar apoio, orientação, informações à famílias de crianças que nasciam com a Síndrome de Edwards ou Trissomia do 18. Hoje temos mais de 130 doenças genéticas cadastradas na entidade, mas a Síndrome de Edwards ainda é a que mais conhecemos casos. Agora Leia mais…
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PARTICIPE – Comente, sugira, critique
Ajude a equipe de amorosos a aperfeiçoar este site que é nosso. Ele é feito para você e nada melhor do que contar com a sua participação. Queremos ouvir você!
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SÍNDROME DE EDWARDS – Um caminho para o amor
Nosso trabalho teve início com a história do bebê Thales que nasceu com a Trissomia do 18 ou Síndrome de Edwards. Desde 2004 acompanhamos casos e percebemos que nesse espaço de tempo as crianças vivem mais e melhor, apesar da Medicina ainda dizer que ela é incompatível com a vida. Leia mais…
Como ajudar
BAZAR PERMANENTE
As doações de novos e semi-novos proporcionaram a montagem de um bazar permanente com peças muito legais e com preços inacreditáveis. São roupas femininas, masculinas e infantis, acessórios, brinquedos, eletroeletrônicos, computadores, móveis cuidadosamente escolhidos. Toda a renda arrecadada no Bazar do Amor é utilizada em prol dos projetos que apoiam Leia mais…
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NOSSO ARTESANATO VEM COM AMOR
Todas às quartas-feiras artista plástica Rosangela Romanini orienta amorosos a produzir belas peças que são vendidas no nosso bazar. Tudo começou com uma família que encomendou lembrancinhas para seu bebê que vinha chegando. Os pais queriam comemorar a chegada do filho com algo que pudesse ajudar uma institução. São marcadores Leia mais…
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DIA DE MANUELA
Na última sexta-feira, 13 de abril, recebemos a família da Manuela que veio de São Paulo para conhecer a Síndrome do Amor. A Casa do Cuidador estava repleta de amorosos. A orientação começou com os Pais e Avô com a fundadora Marília Castelo Branco e seguiu com a fonoaudióloga Stella Leia mais…