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RARAS RIBEIRÃO – Síndrome de Edwards – Parte V – Psicologia
A Psicóloga Noemi Lang fala sobre a Síndrome de Edwards
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RARAS RIBEIRÃO – Síndrome de Edwards – Parte III – Cardiopatias
O cirurgião cardiovascular Prof. Dr. João José Carneiro fala aos pais sobre a Síndrome de Edwards
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RARAS RIBEIRÃO – Síndrome de Edwards Parte II – Genética
O geneticista Dr. Charles Marques Lourenço fala sobre a Síndrome de Edwards
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RARAS RIBEIRÃO – Breve apresentação do trabalho da Associação Síndrome do Amor – Parte I
Apresentação – Marília Castelo Branco
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EVENTO – DOENÇAS RARAS E DEFICIÊNCIAS
Foi maravilhoso o evento “Doenças Raras e Deficiências” Em breve as palestras estarão no http://www.youtube.com/sindromedoamor Participaremos falando da Síndrome de Edwards do evento com o apoio do Governo do Estado de São Paulo. Inscrições e mais informações CLIQUE AQUI
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SÍNDROME DO AMOR ELEGE NOVA DIRETORIA
Aconteceu hoje, 23 de maio de 2012, a Assembleia Geral Ordinária e Extraordinária que teve como pauta a aprovação do Balanço de 2011 e a eleição da nova diretoria que deverá atual até 27 de maio de 2015. Conheça os membros: Presidente: Marília Castelo Branco Vice- Presidente: Stella Silva Querido Leia mais…
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ESTUDO DE MÉTODO DE FORMAÇÃO DE GRUPOS DE APOIO
Estamos realizando o estudo do livro “Dividir para Somar” de Cappy Capossela e Sheila Warnock que apresenta um método de como organizar grupos de ajuda para uma pessoa seriamente doente. Essa atividade, além de capacitar os nossos voluntários para o trato com as famílias que acompanhamos, ainda os prepara para Leia mais…
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Falando sobre a Síndrome de Edwards
A Síndrome do Amor começou pela vontade de levar apoio, orientação, informações à famílias de crianças que nasciam com a Síndrome de Edwards ou Trissomia do 18. Hoje temos mais de 130 doenças genéticas cadastradas na entidade, mas a Síndrome de Edwards ainda é a que mais conhecemos casos. Agora Leia mais…
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PARTICIPE – Comente, sugira, critique
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SÍNDROME DE EDWARDS – Um caminho para o amor
Nosso trabalho teve início com a história do bebê Thales que nasceu com a Trissomia do 18 ou Síndrome de Edwards. Desde 2004 acompanhamos casos e percebemos que nesse espaço de tempo as crianças vivem mais e melhor, apesar da Medicina ainda dizer que ela é incompatível com a vida. Leia mais…