Em janeiro de 2017, através de lei estadual em São Paulo, 06 de maio passou a ser o “Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18).
O termo, utilizado pelos médicos “Incompatível pela Vida” motivou o movimento T18 BRASIL que tem como slogan “Todos os Amores são Perfeitos”.
A escolha da data se deu por ser o dia em que nasceu Thales Castelo Branco e Cassiano, em Ribeirão Preto-SP com um cromossomo a mais no par 18, o que configura a Síndrome de Edwards (T18). Com o intuito de informar e formar uma grande rede entre famílias, sua mãe, Marília Castelo Branco fundou a Associação Síndrome do Amor que acompanha , há 11 anos, mais de 900 casos da síndrome em todo o Brasil e 7 países. “Thales trouxe luz à Síndrome de Edwards no Brasil e precisávamos de uma data especial para falar sobre ela na nossa língua, dentro da nossa realidade.” diz Marília.
De 5 a 11 de maio, acontecerão eventos em diversas cidades do país. Cada uma delas fará a divulgação da forma mais viável. Em Ribeirão Preto, sede do movimento, acontecerá no dia 06 o lançamento do livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos de famílias e especialistas sobre a Síndrome de Edwards (T18)” da jornalista Marília Dovigues no Centro Cultural Palace, ponto turístico da cidade. De 06 a 16 de maio haverá, no mesmo local, uma exposição de fotos de crianças e adultos que vivem com a T18.
Em São Paulo, o evento terá o mesmo formato que Ribeirão Preto e será na Câmara Municipal no dia 08 de junho. Outras cidades realização caminhadas, palestras, encontros, visitas à Universidades.
“Os eventos têm como objetivo informar, sensibilizar a sociedade e os profissionais de saúde que ainda se baseiam em artigos científicos desatualizados e nos abordam com a frase devastadora: Seu filho tem uma doença Incompatível com a vida “ explica Rita Pralom coordenadora do movimento, mãe de Maria Letícia, 10 anos, que tem a T18.
Em Ribeirão Preto
Evento: Lançamento do livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos de famílias e especialistas sobre a Síndrome de Edwards” e roda de conversa
Data: 06 de maio
Horário: 18h30
Local: Centro Cultural Palace, Rua Álvares Cabral, 322 Ribeirão Preto-SP
Em São Paulo
Evento: Lançamento do livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos de famílias e especialistas sobre a Síndrome de Edwards” e roda de conversa
Data: 08 de junho
Horário: 14h00
Local: Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí, 100 São Paulo-SP
Os evento são gratuitos
Mais informações pelo whatsapp 16 98116-1520 ou e-mail t18brasil@gmail.com
