Pelo segundo ano consecutivo famílias atuam para informar e sensibilizar sobre a segunda condição genética que mais ocorre no país e ainda é pouco conhecida pelos profissionais de saúde

Em janeiro de 2017, através de lei estadual em São Paulo, 06 de maio passou a ser o “Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18).

O termo, utilizado pelos médicos “Incompatível pela Vida”  motivou o movimento T18 BRASIL que tem como slogan “Todos os Amores são Perfeitos”.

A escolha da data se deu por ser o dia em que nasceu Thales Castelo Branco e Cassiano, em Ribeirão Preto-SP com um cromossomo a mais no par 18, o que configura a Síndrome de Edwards (T18). Com o intuito de informar e formar uma grande rede entre famílias, sua mãe, Marília Castelo Branco fundou a Associação Síndrome do Amor que acompanha , há 11 anos, mais de 900 casos da síndrome em todo o Brasil e 7 países. “Thales trouxe luz à Síndrome de Edwards no Brasil e precisávamos de uma data especial para falar sobre ela na nossa língua, dentro da nossa realidade.” diz Marília.

De 5 a 11 de maio, acontecerão eventos em diversas cidades do país. Cada uma delas fará a divulgação da forma mais viável. Em Ribeirão Preto, sede do movimento, acontecerá no dia 06 o lançamento do livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos de famílias e especialistas sobre a Síndrome de Edwards (T18)” da jornalista Marília Dovigues no Centro Cultural Palace, ponto turístico da cidade. De 06 a 16 de maio haverá, no mesmo local, uma exposição de fotos de crianças e adultos que vivem com a T18.

Em São Paulo, o evento terá o mesmo formato que Ribeirão Preto e será na Câmara Municipal no dia 08 de junho. Outras cidades realização caminhadas, palestras, encontros, visitas à Universidades.

“Os eventos têm como objetivo informar,  sensibilizar a sociedade e os profissionais de saúde que ainda se baseiam em artigos científicos desatualizados e nos abordam com a frase devastadora: Seu filho tem uma doença Incompatível com a vida “ explica Rita Pralom coordenadora do movimento, mãe de Maria Letícia, 10 anos, que tem a T18.

Em Ribeirão Preto

Evento: Lançamento do livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos de famílias e especialistas sobre a Síndrome de Edwards” e roda de conversa

Data: 06 de maio

Horário: 18h30

Local: Centro Cultural Palace, Rua Álvares Cabral, 322     Ribeirão Preto-SP

 

Em São Paulo

Evento: Lançamento do livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos de famílias e especialistas sobre a Síndrome de Edwards” e roda de conversa

Data: 08 de junho

Horário: 14h00

Local: Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí, 100  São Paulo-SP

Os evento são gratuitos

Mais informações pelo whatsapp 16 98116-1520 ou e-mail t18brasil@gmail.com

 

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