Começamos em dezembro de 2019 os primeiros contatos com a SOFT. Para quem não conhece de nome talvez se lembre do site trisomy.org , um dos primeiros que aparecem em nossas pesquisas no Google quando descobrimos que existe uma trissomia em nossas vidas. “A SOFT começou em 1979 em Salt Lake City, Utah, através do encontro mágico de duas jovens mães, ambas com filhas de dois anos nascidas com trissomia 18. A experiência foi tão profunda que Kris Holladay e Pam Watson prometeram criar um caminho para que outras famílias se encontrassem, compartilhassem suas histórias e recebessem apoio.” Encontramos lá um material rico em experiências de mais de 30 anos de convivência com as trissomias 13 e 18 e escrito pelo Dr. John C. Carey que é um dos médicos mais experientes no assunto no mundo. E assim alimentamos o sonho de conseguir a autorização para a tradução em português e distribuição livre para as famílias do Brasil e países de língua portuguesa. Precisávamos de um tradutor e ela, Lorena, apareceu lá dentro da nossa sede em Ribeirão Preto-SP, para auxiliar Michelle que encontrou o livro. Depois nos foi pedida a revisão de dois médicos e tínhamos os melhores: Prof. Dr. João José Carneiro, cirurgião cardiovascular e Dr Charles Marques Lourenço, geneticista, ambos amorosos! Durante 5 meses trocamos e-mails, conhecemos melhor as histórias de Ann, Barb e Dr. Carey e não nos sentimos mais sozinhos. O presente da Síndrome do Amor e movimento T18 Brasil para 2020 é esse material no nosso idioma para consulta, para orientação de profissionais e uma parceria com a Soft, essa experiente e competente instituição. Aproveite, reproduza, leve para seus médicos, secretarias de saúde, hospitais, universidades. Em 2021, teremos um novo cenário e só depende de nós!


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