Marília Castelo Branco e o vereador Marcos Papa se reuniram com o senador Randolfe Rodrigues.
A reunião com Randolfe aconteceu no Senado em Brasília – DF, contando com a participação do vereador Marcos Papa, de Ribeirão Preto – SP e da presidente da Associação Síndrome do Amor, Marília Castelo Branco, que atende em todo país mais de 1400 famílias de crianças com síndromes genéticas severas e raras. As propostas do vereador Marcos Papa serão debatidas nas próximas semanas, que inclui a instituição do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards no calendário nacional.
“A relevância dessa proposta, que apresentei ao Randolfe, é em primeiro lugar para conscientizar a população, em segundo pelo trabalho que a Síndrome do Amor faz. Nas famílias brasileiras, que têm filho com Síndrome de Edwards ou com uma síndrome severa, 80% dos maridos abandonam o lar. Um número doloroso. Já nas famílias atendidas pela Associação essa estatística despenca para 20%. É admirável o trabalho de acolhimento, carinho e atenção que realizam”, enfatizou Marcos Papa.
Para Marília Castelo Branco “a informação de qualidade tem sido a nossa maior conquista. Os artigos científicos sobre a Síndrome de Edwards estão desatualizados, não existe ainda um protocolo médico específico. As famílias não são carentes apenas de atendimento, mas as equipes médicas muitas vezes não sabem o que fazer. Ter apoio em nível nacional trará luz a essa questão que abala milhares de crianças e as que ainda nem nasceram!”.
Sobre a T18 Brasil:
As famílias das crianças com Síndrome de Edwards, se organizaram e conseguiram a aprovação do projeto de lei proposto pela Deputada Estadual Clélia Gomes que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards . Fato que originou o movimento “T18 Brasil” com o intuito de conscientizar nacionalmente sobre esta condição genética. Durante a semana de 06 a 12 de maio todas as cidades brasileiras onde se localizam as famílias acompanhadas pelas Associação Síndrome do Amor (ASDA), foram convidadas para abordagens pacíficas e amorosas à Universidades, Hospitais, Fóruns, Postos de Saúde, devidamente uniformizados com camisetas do movimento, balões e folhetos informativos sobre a Síndrome de Edwards.
