Síndrome do Amor, o que é isso?
UM FILHO: O SONHO DA CONTINUIDADE
Um filho é escolha pela alegria e esperança. Ainda que seja a primeira experiência na vida de um casal e traga ansiedade e medo, não há quem não se abale positivamente com a constatação de que uma vida pulsa, como um milagre, dentro de outro ser.
Planejamos, criamos as mais lindas expectativas e chegamos a materializar o futuro próspero já nos primeiros batimentos cardíacos, hoje visualizados bem cedo.
Mas o que fazer quando as coisas não saem dentro do esperado? Quando alguma das bilhões de combinações que resultam num ser humano saudável nos trazem a realidade uma criança especial condenada à morte nos primeiros meses? Ou quando tudo inicialmente parece normal e de repente nos deparamos com uma doença degenerativa e sem tratamento? Graças a Deus essa não é uma realidade comum, mas existe hoje no Brasil um universo de milhões de pessoas com problemas genéticos severos e mais de 7000 doenças dessa origem cadastradas no mundo.
POR QUE SÍNDROME DO AMOR?
A Associação Síndrome do Amor foi fundada em novembro de 2007, mas o movimento começou bem antes de ser constituído oficialmente com a história de um bebê, nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de Edwards. Com uma doença genética rara e com expectativa de vida muito curta, o bebê Thales Castelo Branco Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde. O choque foi muito grande, seguido de medo, depressão e muita, muita tristeza.
Diante de um diagnóstico fatal ou de doença incurável num bebê, todos os cuidados se voltam para ele, no entanto, em torno da criança existe uma família assustada e gravemente adoecida. Pela sensação de impotência em ajudar amigos se afastam, profissionais de saúde também se ressentem diante da ausência da possibilidade de cura. A incidência de dissolução da família, do abandono do emprego ou estudos por pelo menos um dos pais, da depressão e mesmo abandono da criança é grande nesse cenário.
A ANGÚSTIA DE UM MÉDICO ESPECIAL
Acompanhando o caso desse bebê, numa consulta, o renomado cirurgião cardiovascular Prof. Dr. João José Carneiro, na época com 40 anos de Medicina, confidenciou à mãe de Thales sua grande preocupação. Assistiu inúmeras vezes, ao longo de sua carreira como médico, pais de crianças, as quais operou, dormindo dentro de carros simples estacionados em ruas próximas ou mesmo nos sofás das recepções de hospitais. Chegou abrigá-los, a chamar amigos para ajudar, mas a demanda era sempre crescente. Marília ao ouvir o relato somado à grande solidão que sentia, começou a sonhar…A mãe também ouviu aquele médico dizer que a função dele não era apenas curar, mas minimizar o sofrimento, garantir a dignidade e qualidade de vida. Por que não fazer algo que minimizasse a dor de tantas famílias, dor essa que ela conhecia tão bem?
Meses depois seu bebê, com um ano e cinco meses, faleceu. Era preciso compartilhar aquela experiência de amor e mostrar às outras famílias que o segredo talvez estivesse numa nova forma de olhar…
A FORÇA DA CAUSA
Nosso grupo conta com mais de 80 voluntários somente em Ribeirão Preto das mais diversas profissões e ocupações. A história do pequeno Thales sensibilizou a cantora Maria Rita que se tornou madrinha da entidade. Após o anúncio da ligação dela com a Síndrome do Amor, o trabalho chegou a 50 países, segundo os relatórios do Google Analytics.
VEJA MARIA RITA CONTANDO SUA HISTÓRIA COM A SÍNDROME DO AMOR
A instituição também conta com uma rede de milhares de pessoas nas mídias sociais sendo considerada por especialistas em marketing digital como um fenômeno da Internet.
RIBEIRÃO PRETO CENTRO DE REFERÊNCIA EM DOENÇAS GENÉTICAS RARAS
Hoje a Associação Síndrome do Amor já é uma realidade. Com 15 anos de trabalho efetivo, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e 11 países (famílias cadastradas em atendimento) . Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, maioria dos casos que atende, tem em seu cadastro mais de 130 doenças de origem genética. Hospedamos dezenas de famílias vindas de muito longe indicadas principalmente pelo departamento de Neurogenética da USP-RP, já que Ribeirão Preto é um centro de referência no tratamento e pesquisa das doenças dos Erros Inatos do Metabolismo quase todas elas raras, graves e fatais.
Temos um excelente corpo clínico em nossa cidade, mas o que acontece com esses pais desesperados com diagnósticos gravíssimos, longe de casa quando saem das clínicas e hospitais?
Para acolhê-los conseguimos parcerias com hotéis da cidade que recebem nossas famílias graciosamente e capacitamos uma equipe para acompanha-los todo o tempo que permanecem aqui.
A Medicina avança, os diagnósticos são mais freqüentes e nossa demanda cresce, cresce. Desde 2009 foram mais de 4000 diárias nos hotéis. Criamos 25 grupos de apoio no aplicativo Whatsapp onde acompanhamos nossas famílias 24 horas por dia dando a elas a oportunidade de conhecerem outras pessoas que atravessam o mesmo desafio. A troca de experiência entre elas e a rede de apoio nesses grupos tem sido algo emocionante de assistir. Os resultados inenarráveis!
Em 2018, formos presenteados com a Lei Estadual em São Paulo que faz de 06 de maio o “Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards”. O projeto de lei para torná-la nacional já tramita no Senado Federal.
A partir daí criamos dois núcleos de atuação:
AMOR RARO, para suporte de famílias-hóspedes.
T18 BRASIL: famílias de todo o país, que se disponibilizam a informar e acompanhar outras famílias de crianças com a Síndrome de Edwards. Um dos objetivos dessas famílias é dar visibilidade à Síndrome de Edwards através de leis em suas estados e municípios. Até agosto de 2022, foram esses os espaços conquistados e estamos em busca de novos:
Estaduais: São Paulo, Rio Grande do Sul, Paraíba, Sergipe, Ceará, Piauí, Paraná
Distrital: Distrito Federal
Municipais:
- Santana do Parnaíba, Campinas, Barueri, São Paulo, Diadema, Ribeirão Preto, Praia Grande, Mauá, Lorena
Hortolândia, Artur Nogueira, Sorocaba, Barueri ,Itu, no Estado de São Paulo - Belo Horizonte, Uberaba, Ipatinga, São João Del Rei, Alto Jequitibá, Ouro Branco, Varginha, Santana do Paraíso, no Estado de Minas Gerais
- Cordeiro, São Pedro da Aldeia, Macuco, no Estado do Rio de Janeiro
- Ijuí, São Gabriel, Esteio, Ijuí, no Estado do Rio Grande do Sul
- Campina Grande, João Pessoa, Cabedelo, no Estado da Paraíba
- Macapá, no Estado do Amapá
- Vitória, no Estado do Espírito Santo
- Curitiba, no Estado do Paraná
O IMPACTO SOCIAL DO TRABALHO
Apesar de sermos uma instituição jovem, os resultados dessa intervenção humana e amorosa já demonstra resultados muito animadores. Como disse sabiamente Dr. Carneiro, “diante da impossibilidade de cura ainda há a possibilidade de minimizar o sofrimento e manter a esperança da família que precisa continuar.” O dia a dia com nossas 2637 famílias, sendo 1753 casos da Síndrome de Edwards – T18 (atualização em agosto de 2022) mostra que a “cura” pode estar em encontrar uma nova forma de olhar para a mesma doença.
Nosso índice de separação de casais é muito pequeno, menos de 15%. As estatísticas mostram mais de 80% quando a família não recebe qualquer apoio. Os pais se mantém em suas atividades profissionais em praticamente 100% dos casos, as mães ainda que necessitem parar de trabalhar para os cuidados com a criança, têm a autoestima preservada e acabam por exercer atividades em casa condizentes com a nova realidade da família, ainda colaborando com a renda. Pelas orientações e acompanhamento genético, famílias cujas doenças não são hereditárias voltam a ter outros filhos saudáveis e as cujas chances de reincidência são muito altas são prevenidas optando por outros meios de constituição da família como adoção ou mesmo fertilização assistida.
Essas famílias, com o apoio adequado, ao invés de enxergarem a chegada do filho especial como um castigo ou desastre, percebem a grande oportunidade de rever valores e se aperfeiçoarem como seres humanos e suas crianças ganham o direito de cumprirem suas funções nesse mundo já que tocam na nossa capacidade de sentir e respeitar diferenças, ver mais as possibilidades do que as limitações.
PROJETOS em ANDAMENTO
– Livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos sobre a Síndrome de Edwards (T18)“da jornalista Marília Dovigues
– Distribuição Gratuita do Livro de Cuidados com bebês e crianças com a trissomia 18 ou trissomia 13, tradução concedida pela pela SOFT, disponível no site sindromedoamor.com.br
– Continuidade do projeto “Amor à vida”, hospedagem e apoio à famílias que buscam diagnósticos para doenças raras em Ribeirão Preto-SP
– Continuidade do projeto “GARSA – Grupos de apoio regionais da Síndrome do Amor” no aplicativo Whatsapp hoje com a participação de cerca de 800 famílias em todo o Brasil trocando experiências 24 horas por dia
– I Congresso Nacional dos Amores Perfeitos (2020) – Síndrome de Edwards, compatível com todas as formas de cuidado no Youtube.com/trissomia18 com a participação de especialistas e famílias.
– Colo Online – encontro quinzenal online com famílias para a reflexão dos mais diversos temas sobre o dia a dia com as doenças raras
– II Congresso Nacional dos Amores Perfeitos (2022) – Síndrome de Edwards, Cuidado é vida no Youtube.com/trissomia18 com a participação de especialistas e famílias.
– Dúvidas da semana – posts quinzenais com as dúvidas mais frequentes trazidas pelas famílias nos grupo de apoio
– O Céu da Síndrome do Amor – momento mensal onde homenageamos as crianças falecidas no mês através de posts nas redes sociais e também as famílias podem fazê-lo no Céu permanente no nosso site
– Festa das Estrelinhas – evento anual em homenagem às crianças já falecidas que chamamos carinhosamente de ESTRELINHAS
– Desenvolvimento do processo para solicitação do protocolo clínico para a Síndrome de Edwards à profissionais da saúde e Elo 21.