FESTA DAS ESTRELINHAS
Ela acontece desde 2015 no dia 03 de agosto, dia do aniversário do Theo Piscitelli de Sá que era muito especial e filho da Carol Piscitelli da nossa equipe.Quem tem um filho no céu nunca se esquece dele. Essa experiência acaba ficando dolorida e traumática. Muitas famílias têm outros filhos, ainda crianças, que não entendem o que está acontecendo. Todos sofrem. Como poderíamos suavizar isso?Foi quando para alegrar a nossa amorosa Carol, pensamos em fazer uma festa infantil para o Théo, mesmo no céu. Isso também alegraria a irmãzinha Maitê. O aniversário dele estava chegando depois de 7 meses da sua viagem para brilhar.Mas só para o Théo se temos tantas famílias querendo homenagear suas estrelinhas? Foi quando pensamos em reunir todas as famílias dos GARSA, nossos grupos de apoio regionais do Whatsapp. Criamos então uma soltura de balões, simultâneamente às 21horas do dia 03 de agosto.Para que possamos nos sentir mesmo juntos, pedimos às famílias que fotografem seus balões, se possível na hora que estiverem soltando e postem no GARSA BRASIL no Facebook.Aqui fazemos uma festinha simples, com cachorro quente, docinhos, pipoca, trenzinho e antes do parabéns conversamos um pouco com as nossas crianças, filhos, netos, sobrinhos presentes, sobre essa história de ir morar no céu.É lindo! Mesmo que você não tiver uma estrelinha pode participar soltando balões para um avô, um amigo, ou mesmo o filho de uma mamãe que tenha uma estrelinha.Veja as Festas das Estrelinhas ao longo dos anos:
ESTRELINHAS“Só superamos a tristeza quando entendemos que perder não é sinônimo de não ter. Quem morreu já não está no mundo, mas pode existir em nós.” Betty Milan
VINICIUS – A minha mais linda História de amor
Após três anos de casada, meu marido e eu resolvemos dar mais um passo em nossas vidas, decidimos ter nosso primeiro filho…
Nesse USG constatou que eu estava com um descolamento ovular pequeno e tinha um risco de aborto , eu já o amava tanto não queria perde-lo.
Mamãe Viviane e Papai Rudnei – Osasco-SP (setembro 2014
MARIANA FOI PARA O CÉU
Conhecemos a Mariana e sua família numa tarde de sol como muitas em nossa cidade. Eles estavam hospedados numa das pensões que ficam próximas ao HC e fomos visitá-los. Vieram de bem longe, Cacoal, Rondônia e encontraram a confirmação de um diagnóstico difícil: a doença de Tay-Sachs. Conversamos bastante e sentimos o casal companheiro um do outro, o que sempre nos tranquiliza. Cogitaram uma mudança para Ribeirão Preto para o tratamento…Essa família, no auge do sofrimento, comentou sobre outra do seu Estado que também se hospedava ali e precisava de muita ajuda. Nos pediram para auxiliar e fomos. Vimos a Mariana mais uma vez somente com a Mãe Eliane que já demonstrava o semblante de luta que todas as mães especiais desenvolvem de maneira quase inacreditável para elas mesmas. Depois disso trocamos e-mails com o pai Rogério que foi também um grande heroi nesse momento tão delicado para toda a família. Mariana virou estrelinha e nesse momento deve estar dançando no céu linda e livre. Que Deus a abençoe a acalente o coração de seus familiares. Abraços com muito carinho dos amorosos. JULIA, JUJUBINHA, A ESTRELINHA NO PAPAI  Obrigada mamãe Ana Paula e papai Marcio! Nossa querida filha Júlia (Jujubinha) Infelizmente hoje chegou o dia da nossa separação, não da nossa separação de alma e família, porque essa Deus com certeza não separará, mais sim uma separação de corpos físicos, de uma parte da vida que só no futuro entenderemos porque foi assim. Filha ontem nosso mundo veio abaixo, na verdade nossa relação foi um tanto conturbada, não foi? Durantes estas exatas 33 semanas e 2 dias, muitos exames, incertezas, às vezes falsas certezas, médicos, opiniões, mais sempre tudo muito bem guiado, guiado por um amor incondicional e verdadeiro, um amor que não esperava nada em troca, nem um sorriso, nem um olhar de entendimento, nem um primeiro passo ou simplesmente em saber que nunca ouviríamos sequer papai e mamãe, mais Júlia não é este o verdadeiro significado da palavra amor? Não é este o amor que Deus nos ensinou? O amor verdadeiro que não espera nada em troca, não tem interesse, não busca a perfeição física nem mental. É filha nossa história começou à alguns meses atrás, quando papai e mamãe decidiram receber e cuidar de você, e daí pra frente foi amor a primeira vista. O primeiro exame, a primeira ultra, o primeiro susto, a primeira vitória, os outros exames, consultas e mais consultas, vitórias e mais vitórias, um diagnóstico frio e sombrio nos aguardava no final do nosso sonho, mais tentávamos a todo custo driblar as estatísticas e diagnósticos da nossa medicina da terra: Trissomia do 18 ou síndrome de Edwards, uma palavra que não nos saía a cabeça e aí muitas pesquisas, melhores médicos, exames e tudo que papai e mamãe pudessem te dar de melhor, mais não tinha jeito, na verdade desta vez nosso sentimento de pai e mãe tinha errado, a medicina estava certa e uma longa batalha pela vida viria pela frente. Papai do céu nos colocou a responsabilidade de cuidar de vc, o que na verdade já sabíamos que não seria muito tempo, mais como na última oração que fizemos juntos quando vc completou 33 semanas, nem que fosse 1 segundo seria o suficiente para completarmos nossa jornada juntos. É filha, mais papai do céu resolveu que vc deveria virar um anjo, antes mesmo deste longo e eterno 1 segundo que pedimos a ele nessa nossa última oração juntos, será que pedimos demais a papai do céu filha? 1 segundo foi muito tempo? Claro que não né meu amor, pq na verdade papai do céu não só nos deu um segundo, mais sim 33 semanas e 2 dias juntos, e que hj se transforma em uma vida inteira juntos, uma vida que iremos viver em um lugar livre de tudo de ruim que há aqui nesse mundo, em que poderemos voltar a sentir o verdadeiro amor que só vc nos ensinou até hj, e que aí sim com a benção de Deus poderemos finalmente escutar obrigado Papai e Mamãe! Mamãe obrigado por tudo, por me aceitar como sua filha, por cuidar de mim, por todo o seu amor, por toda sua dedicação, por toda abdicação da sua vida em favor da minha, por sentir todas as dores em meu lugar, pois como já te falei uma vez mamãe, eu não senti nada, estava no seu ventre ou melhor, no melhor lugar do mundo que papai do céu poderia ter me mandado. Todo este tempo foi maravilhoso e só eu pude sentir a alma que existe dentro de vc, até breve mamãe. Vovós e vovôs ( vovôs no plural mesmo, pois meu vovô aqui em cima sempre esteve ao meu lado) obrigado por tudo, por todas a ligações diárias, todas as presenças em momentos fáceis e difíceis, por todas as roupinhas e carinhos, até breve! Padrinho e Madrinha obrigado por tudo! Madrinha fiquei muito feliz quando vi vc recebendo o convite do papai e mamãe e que vc esternou tanta emoção, tanto amor, tanto cuidado, papai e mamãe acertaram na mosca. Padrinho vc tb não foi diferente, sempre presente, com um amor jamais visto, um cuidado que alimentava minha alma com força para lutar por mais tempo de vida. Foram tantos beijos em mim e na mamãe lembram? Quantos beijos padrinho e madrinha vcs deram em mim? Padrinho e madrinha até breve! Titios e Titias não diferente dos outros e cada um ao seu jeito obrigado por td! Por toda ajuda em orações, em carinho, em palavras de apoio incondicional ao papai e mamãe e em toda a ajuda que vcs me deram tb na minha evolução. Até breve! As minhas priminhas e priminho por todas as brincadeiras juntas em que só nós crianças entendemos como funciona, obrigado por td. Aos amigos do papai e da mamãe, obrigado por td! Por todo o carinho e atenção, muitas vezes longe fisicamente mais presente em oração e espírito. E a todos saibam que este amor que deixo na minha passagem é o maior ensinamento que pude trazer do pai a todos vcs, pois se em cada um de vcs eu conseguir fazer com que ao menos reflitam sobre este verdadeiro amor, meu desenlasse desta vida não terá sido em vão. Até breve! Júlia ( jujubinha ) SOPHIA, MAIS UMA ESTRELINHA NO NOSSO CÉU
Meu nome é Karen mãe de mais uma Estrelinha
 (Sophia)(Em anexo umas fotinhas dela)Não queria ter que postar uma coisa triste aqui, mas não teve jeito, minha história começou no ano passado quando descobri que estava grávida pela segunda vez de mais uma menina,ficamos felizes demais ,pois tinha sido uma gestação programada,planeja e muito desejada, no começo tive uma queda quase perdi minha bebezinha, mas ela foi mas forte e resistiu e continuamos a gravidez por volta do 5º mês meu liquido amniótico começou a aumentar muito, fui engordando demais começamos a ficar apreensivos, e minha médica muito despreparada dizia q estava tudo normal.Estava com medo pois tomei até uma injeção para amadurecer os pulmões dela, porque o liquido chegou a 31 era demais , mas enfim com 39 semanas marcamos a cesariana e no dia 23.09.2011 nasceu minha Sophia tão deseja, eu estava muito feliz, mas quando o pediatra trouxe ela pra eu ver e mostrou a mãozinha dela já assustei, mas pensei pode ser porque andei demais de moto e a mão nasceu fechada mas vai abrir, grande inocência minha, mau sabia do tamanho do susto que eu teria alguns dias depois do nascimento, descobrimos com 15 dias de vida que ela tinha o conhecido Sopro(CIV), e que poderia ser portadora da Síndrome de Edwards aquilo pra mim foi terrível,porque nunca imaginamos uma coisa dessa, a médica foi bem direta e disse q a possibilidade da Sophia ficar com agente até 1 ano de vida é mínima e olhe lá porque já me espanta ela tá com vocês e não numa U.T.I a chance dela era mínima mesmo.Chorei horrores, ficava me perguntando porque Deus? porque comigo? Mas a partir daquele momento que surgiu essa suspeita passei a ler tudo sobre essa Síndrome e cada dia eu piorava, mas as vezes tinha a certeza q comigo seria diferente porque ela iria fazer 1 mês e estava em casa com agente ,mas no fundim dava aquele medo, mas dai quando foi dia 26.12.2011 a Sophia com 3 meses o resultado saiu e deu positivo aquilo doía demais em mim pensar q eu poderia perder ela a qualquer momento, mas não desistimos ela em casa com agente esse tempo todo isso dava mas força,viajamos,passeamos levamos ela em todos os lugares que queríamos e ela bem, toda sorridente ria de tudo, adorava tomar banho , adorava uma boneca que colocamos o nome de LILICA era ela olhar pra boneca que ela se desmanchava era lindo isso.Ela ia crescendo e engordando devagar mas ia bem, todos exames que agente fazia ela estava bem, vários RX,ULTRA-SOM, sempre dava tudo Ok. Com isso agente foi pegando confiança, ela já começou fazer a Fisio e reagi bem já estava com 5 meses, estávamos todos felizes e decidimos que iriamos fazer seu niver de 6 meses porque era literalmente uma vitória porque a maioria dos casos que eu tive conhecimento o fim era rápido demais e 5 meses era muito mesmo.Até que nos dia 15.03.2012 ela começou com uma febre muito alta, sem tosse, sem espirros uma febre que ela nunca tinha dado, levamos ela correndo pro hospital e o médico disse que era começo de Pneumonia ficamos apavorados mas teria que interna urgentemente, fiquei com aquela angústia no coração , dai outro médico olha pra SOPHIA disse internar sim mas na UTI porque o caso é grave nossa aquilo acabou comigo,mas não tinha outra coisa a se fazer, internamos nossa pequena e eu não podia ficar com ela na UTI a noite só durante o dia saímos de lá com a esperança que se era o melhor pra ela tinha que ficar, dormi mau a noite, mas confiante que eu poderia ficar com ela no outro dia e que ela até poderia até ser transferida para o quarto.No dia 16.03.2012 por volta das 09:15hs recebi a ligação de sua Cardiologista pedindo pra gente ir correndo para o hospital porque o quadro dela havia se agravado, fomos loucos, transtornados parecia que agente não ia chegar lá nunca, chegamos as 09:35 e recebemos a pior noticia de nossas vidas Deus tinha levada nossa pequena Sophia,como aquilo doeu e ainda dói, saber que ela estava com agente na quinta e nos deixou na sexta, nossa como choramos, gritamos naquele hospital, porque com agente? ela estava bem as 07:30 da manhã e quando foi dando quase 09hs ela começou a ter convulsões e não aguentou tentaram reanima-la por 20 minutos mas as 09:10 ela partiu e nos deixou.Foi muito difícil ver ela naquele caixão mas ela estava linda, parecia q estava só dormindo e que há qualquer momento iria acordar foi muito triste sim, mas eu pedia pra Deus que não deixasse ela sofre aqui, que a gente queria ela bem sem sonda, sem constantes internações e foi assim o tempo que ela ficou com a gente que foi esses 5 meses foi de alegrias, hospital era só as consultas mesmo, nunca teve febre.Sei que quem está passando por isso, ou já passou sabe que não é fácil, mas temos que ter força principalmente se temos outro filho, nossa vida não pode parar temos que continuar essa jornada tristes sim é claro,mas fortes.Peço que Deus conforte muito meu coração porque estou tão triste, tão magoada mas vai passar, como todo mundo diz: Tudo Passa nessa Vida.Quero que a Sophia saiba que ela é, e sempre será meu Eterno Amor, que a mãezinha dela nunca iria esquece-la, que ela foi uma guerreirinha que lutou muito pra ficar com agente esses 5 meses, sei q ela fez e nos tambem fizemos tudo que podia mas é uma pena que não vencemos essa batalha conforme era meu sonho.E como vocês mesmos dizem ela virou mais uma ESTRELINHA SOPHIA SILVA MACHADO 23.09.2011 16.03.2012Obrigada Karen BIA – O CRISTALZINHO BRILHANTE
Linda homenagem à estrelinha Bia – Clique Aqui Bia, nosso cristalzinho Nossa menina teve um total de 6 interações até o 8º mês de vida, uma delas com parada cardio respiratória. Em todas as internações ela era entubada. Ficávamos com ela dia e noite, nunca a deixávamos sozinha. Sempre que ela acordava após o coma induzido, era o papai ou mamãe que ela via ao abrir os olhinhos. Apesar da sua condição de internada, Bia sorria. Era o coisa mais linda de se ver. Na verdade era ela quem nos dava força e não o contrário. Carta para um anjo Bia, quando a vimos pela primeira vez,, tão pequena, percebemos o quanto você precisava de proteção e carinho. Quando confirmaram sua síndrome, sabíamos que precisaria de muitos cuidados. Você era nosso cristalzinho.
ESTRELINHA BENJAMIN Soy Jenny, tengo 2 niñas una de 7 años Ma.Victoria y otra de 3 años Ma. de los Angeles, mi esposo es Miguel Angel ,el año 2010 decidimos con mi esposo prepararnos para tener a nuestro tercer hijo o hija, a los pocos meses quede embarazada, fue un embarazo diferente pues no tuve los mismos síntomas que los anteriores fue mucho mas tranquilo, a las 22 semanas me realizan la ecografía 4D para saber el sexo del beb,e eso era uno de los mayores intereses que tenía porque de salud tenía plena seguridad que no iba a pasar nada mis otras hijas eran muy saludables, algo que me llamaba la atención era que a partir de los 4 meses de embarazo sentía una angustia muy grande despertaba en las noches y no podía conciliar el sueño venían pensamientos de que yo iba a morir al dar a luz a mi bebe, eso me sucedía muy seguido, me llenaba de temor y miedo a la vez, sucedió todo el embarazo. Al saber el sexo y saber que era varón mi bebe solo Dios podía comprender la alegría que yo sentí sobre todo que mi esposo esperaba con mucho entusiasmo a su hijo, el le gusta mucho trabajar en el campo pues es veterinario, entonces soñaba que su hijo le acompañaría en todos sus viajes, que cuando tuviéramos la lechería el sería su ayudante, en fin había muchos sueños por lo que sentía que yo estaba pudiendo darle esa felicidad. Cuando me tomaron la ecografía 4D el profesional me pidió volver en dos semanas pues el bebe se veía muy pequeño y flaquito, algo que me asombró fue que con mis hijas yo había hecho lo mismo y en esa etapa del embarazo estaban normales, volví a las dos semanas y el Dr. Con muy mala voluntad me vuelve a tomar la ecografía nuevamente me dice que tenía que volver a otras dos semanas pues el bebe seguía igual, también me sorprendí pero con mucha seguridad no quise pensar en nada malo, vuelvo a las siguientes dos semanas y me grava en un cd las fotos y me dice que me vaya, yo le pregunto que por favor me diga como está el bebe pues hasta la fecha no me había dicho si estaba con el peso normal, tamaño y otros datos que siempre se dan, el con l apoca voluntad que tenia me dice, usted ya viene por tercera vez para que le de esos datos tiene que volver a cancelar la ecografía, me sorprendió la poca predisposición que tuvo conmigo, salí del consultorio muy desanimada pero confiada de que no pasaba nada, Dios no quiso que supiéramos que el era diferente, las siguientes ecografías que me tomaron no se vio ninguna anormalidad a no ser a los 8 meses que se seguía viendo muy pequeño y con bajo peso, que la ginecóloga atribuyó a que posiblemente no me estaba alimentando bien, por lo que me realiza una dieta para poder alimentar mejor al bebe y que logre aumento de peso, a las 38 semanas me atendieron, hasta esa fecha yo si me estaba preocupando mas pues seguían mis pensamientos negativos que tuve en todo el embarazo y ya con la preocupación de que era muy pequeño. El parto fue en lugar particular pues en el seguro que tengo no me aceptaban programar mi cesarea además por ser mi último hijo quería tener mas comodidad y atención después del parto situación que no se da en el seguro social. El bebe nace muy pequeño con casi 2 kilos no se escucho su llanto y respiraba con dificultad, en este lugar no había atención de neonato donde tuvieron que llevarlo a otro lugar privado mientras yo me recuperaba, a los dos días voy a conocer a mi niño con toda una expectativa, quería saber como era, a cual de nosotros se parecía se dice que los hijos varones se parecen a la mamá yo quería ver esa semejanza, el bebe aun dependía de oxigeno y pude ver algunas diferencias con relación a mis hijas, la cabecita mas grande, las manitos que no se abrían, el pecho hundido, todo su cuerpo muy rígido, me hicieron darle leche pero el con mucha dificultad la tomaba, todo esto me intranquilizo porque comencé a sentir que la situación no era normal, podía recibir respuesta a toda aquel presentimiento negativo que tuve en el embarazo. Al tercer día de nacido le tomaron radiografías y el bebe mostraba su corazón mas grande, por lo que sugieren ecografías cardíacas, cerebral y abdominal, en la cardiaca se puede ver la malformación en su corazón con ese problema ya era suficiente para no sentirse feliz y comenzar a luchar porque el sobreviva, como estábamos en un hospital privado esos pocos días de mi niño en neonato se hizo mucho dinero y después del primer diagnóstico negativo pudimos ver que la salida para continuar con el tratamiento era acudir al seguro social pues allí existía el cardiólogo infantil y la sala de neonato que no nos costaría dinero su estadía allí. Los siguientes 38 días estuvo en este lugar, mi bebe luchando por sobrevivir, con una infección que no sabían de donde venía, la Doctora encargada del lugar Cecilia Urioste tomo el caso de mi niño con mucho interés, lo cuidó muchísimo no entendíamos aun porque tantos cuidados siendo que el cardiólogo nos informó que el no estaba en esos cuidados intensivos por el corazón el con estar medicado estaría bien solo necesitaba ganar peso para poder pensar en una cirugía que corregiría el soplo en su corazón. A los 17 días pude con todo los cuidados tocarlo, sufría mucho de verlo en ese estado, se movía muy poco, tenía un color raro como amarillo, yo lo veía raro, no era igual a ningún niño en ese lugar, ya empecé a hacerme la idea de que tenía algo grave, pero en el fondo pensaba que solo sería un tiempo y que se recuperaría, aumentaba muy poco de peso y a los días los bajaba, 30 días estuvo en la encuvadora recuperando sus movimientos con fisioterapias hasta para subsionar pues era muy débil en todo su cuerpo, a los 39 días me dan la gran noticia que lo llevaría a casa, yo entre el temor de cuidarlo por verlo tan frágil y su problema en el corazón que me preocupaba mucho y el deseo de tenerlo con mis niñas y la familia no sabia si era conveniente llevarlo a casa, la doctora siempre me decía que con el amor y los cuidados el se recuperaría, para mas una sorpresa la doctora nos informa que ella sospechaba que algo raro pasaba en el , ella pensaba que el tenía un síndrome, me invita para mostrarme de un libro de genética cual era su sospecha, el síndrome que pensaba que tenía Benjamín era el de Silver Rusell, es un síndrome que hay que trabajar mucho con las células de crecimiento pues son niños que no pasan del un metro, creo que mientras ella hablaba yo sentía desmayar, mi hijo estaba a un dia de darle alta y con todo el entusiasmo del mundo esperaba llevármelo pero no con mas malas noticias, ella sugiere realizarle un careotípo para estar seguros de que no pasaba nada. Le dieron de alta, lo llevamos a casa y tuvimos las siguientes dos semanas disfrutando a nuestro sol, aunque se veía muy delgado y diferente pensábamos que al aumentar de peso eso cambiaría, con mucho temor esperaba los resultados del laboratorio pero en mis oraciones había la esperanza que no sucediera nada, a medida que avanzaba el tiempo mi corazón se salía pensando que mi niño tuviera algo raro. Mientras engordaba y vivíamos lo mas normal posible a su lado, a los dos meses el comienza a dejar de alimentarse igual tiene muchos reflujos, vómitos pero pensaba que era normal pues mis hijas tuvieron lo mismo, no dormía bien, todo el tiempo lloraba donde empezamos a pensar que algo mas del corazón pasaba. A los 2 meses y medio nos llegan los resultados, no lo quisimos abrir el sobre hasta que lo vea la doctora, que con asombro lo ve pero niega conocer ese síndrome, nosotros pensamos que nos mentía pues hizo un gesto de asombro que no nos convenció su ignorancia al respecto, temblando enteros nos fuimos al internet a ver que significaba la TRISOMIA 18 O SINDROME DE EDWARS, realmente nunca pasó por nuestra mente lo que íbamos a experimentar al saber el resultado de nuestro niño, lo que vimos en el internet casi nos mata, yo sentía al ver la información que no era real todo aquello, sobre todo que en la pagina que me entre lo primero que vi fue un espacio donde participan los padres y allí solo hablaban de niños muertos o que no llegaron a nacer, no podía creer que aquello me estaba pasando, mi niño, mi hijo varón, mi orgullo de mama, me imaginaba tantas cosas que el iba a ser, había visto tantas virtudes en el que pensaba que iba a criar al mejor de los hombres. Después de esto solo vivimos tiempos de dolor pues lamentablemente solo nos encontrábamos con personas que no le veían esperanzas, aunque el síndrome era primera vez que lo veían podían manifestar la teoría que conocían, pudimos ir viendo que todo lo que vivimos hasta aca era resultado de todo lo escrito. El seguía alimentándose muy poco, lloraba casi todo el tiempo que permanecia despierto, no pudimos dormir mas sin preocuparnos por lo que le pasaría , hasta que sucede el primer síntoma de falta de respiración , fue su primera internación que tuvo con infección en los pulmones que no necesito oxigeno pero estuvo 5 días en sala del seguro social, antes de que se contagie con infecciones hospitalarias le dieron alta para seguir el tratamiento en casa, los cuidados nuestros se intensificaron pues ya sabíamos que esto iba a ser una batalla fuerte. A los 10 días siguientes la infección que no mejoro en casa empeora donde tenemos que internarlo nuevamente, todo esto era demasiado para nosotros sentíamos desfallecer no era posible que esto este cumpliéndose , el bebe no aumenta mas de peso y cada vez vemos mas muestras en su cuerpo de que su salud estaba empeorando, seguido se le ponía la piel morada como que si tuviera con frío, por primera vez pasa a cuidados de terapia donde por un paro respiratorio lo entuban, por Dios para ello no estábamos preparados nos decían que el no iba a vivir, las esperanzas fueron disminuyendo, nuestro sol estaba dejando de brillar igual, como podremos vivir con todo esto acaso se podría? Los médicos de terapia comienzan a conscienciarnos de que vayamos preparándonos para la muerte de mi hijo, esto no es real no se puede convivir con todo este cumulo de sufrimiento. Porque Dios no quería que aun fuera el tiempo el logra salir de la crisis esta internado 17 días y nos dan de alta, esta vez nosotros no queríamos llevarlo a casa el temor había inundado nuestro ser, tenerlo sin cuidados especiales era un riesgo enorme, nosotros trabajamos y no podíamos darle esos cuidados y tomar enfermeras especializadas que era lo que el necesitaba no era lo que podíamos con nuestro trabajo cubrir, queríamos tenerlo en casa pues el era lo que completaba nuestro hogar, la ausencia de el se sentía aunque muy poco tiempo había estado allí, era el pequeñito que todos querían mimar. Solo 7 días esta en casa y nuevamente vuelve al hospital, ahora muy mal con fiebres muy altas, con tos y muy delicado, ya necesita oxigeno a los 5 días nuevamente entra en terapia haciendo nuevamente paro respiratorio vuelve a depender de maquinas para vivir, a las 2 semanas de estar allí llegan los resultados de que era portador de la gripe A, pueden imaginar mi niño se había contagiado de la enfermedad mas contagiosas y grave de estos tiempos, el que era tan frágil, se desangraba, su hígado se inflamo, comenzó a formar hidrocefalia , el corazón se había crecido más y los pulmones tenían displasia , nuestro bebe luchador, el gigante pequeño que ya tenia 6 meses seguía luchando con todas sus fuerzas por estar con nosotros y seguirnos enseñando que la vida hay que lucharla, aprendimos a no escuchar cuando nos decían “el posiblemente no amanezca vivo”, siempre decían eso, el nos enseño que no así nomas el tenía que irse, lo amábamos con todo nuestro corazón, aprendí como mama a luchar con la gente negativa por preservar la idea de que el podía más, ingresaba a terapia y me fijaba en todo y preguntaba todo lo que me causaba duda, sobre los monitores, las maquinas, los sueros en fin todo, cuando las alarmas empezaban a sonar yo empezaba a respirar con angustia pues sabia que la situación no estaba bien, Benjamín después de esta internación no le dan esperanzas de que vuelva a casa, se estabiliza de esta crisis y pasa a sala, pero muy delicado, el ocupaba uno de los 5 espacios que solo se tiene en terapia había que darle el lugar a alguien con mas posibilidades de vida. Pasa a sala mejora muy poco, le empiezan a elaborar formulas para contrarrestar el tercer grado de desnutrición que tenía, depende de oxigeno, constantemente lo aspiran para evitar que se broncoaspire y la atención de todos incluyéndonos para él aumenta, mi gran guerrero lucha 26 días en sala , los médicos no se con que criterio le quitan el oxigeno argumentando que el saturaba lo normal y que para darle de alta tenía que ir adaptándose a respirar solo, eso fue una de los mayores errores que tuvieron, a partir de ese momento deja de alimentarse igual, no duerme mas y llora mucho, el último tiempo de mi sol esta iniciándose , el empieza a toser todo el tiempo donde por primera vez logro ver como se broncoaspira, los pulmones se le cerraron y casi muere, necesita de terapia y no hay espacio, lo recuperan pero queda muy mal, en espera de terapia esta dos días, al tercer día se vuelve a broncoaspirar y ya terapia tiene que aumentar sus esfuerzo para hacerle un espacio, mientras lo entuban en sala 15 horas, allí empeora que cuando hay un espacio los pulmones de mi niño ya casi no funcionan, una semana mas vivimos con él el drama mas triste de nuestras vidas, yo solo podía verlo y derramarme pues ya se veía que esta vez no recuperaba, los pulmones emporan, se comprometen los intestinos sangran todo el tiempo, los riñones, el cerebro acumula mas liquido y en fin, el Síndrome consume la vida de mi sol, Benjamín no puede aguantar mas y su corazón se cansa de luchar solo y descansa, estábamos preparados? No, todo lo vivido no nos pudo preparar solo nos enseño a sufrir pero resistir por amor. Después de un mes solo estoy viviendo de las enseñanzas aprendidas, lo recuerdo en cada momento anhelo poder verlo por lo menos por instantes, a veces despierto con su imagen en mi mente que no quiero abrir los ojos para no perder ese momento, mi niño nos hace mucha falta, a las hermanitas está costando hacerles entender todo lo sucedido, la pequeña ángeles quiere ir al cielo para verlo.He estado experimentado que estar cerca de alguien que necesita ayuda hace que mi Benjamín siga vivo, ha sido un instrumento para poder hablar del poder de Dios y el saber que no estamos solos que mientras sufrimos estamos preparando nuestro carácter para consolar a otros. El vivir el día a día pensando que podría haber sido el ultimo con nuestro niño no solo me hizo creer que la vida es lo mas importante sino también me enseñó que con ella podemos hacer muchas cosas como el ayudar a vivir a alguien mas, todo este misterio de la vida no esta en nuestras manos pero sí el de entender que en el día que respiramos se puede lograr mucho, Benjamín nos enseñó a amar a los demás sobre todo cuando sufren, toda esta experiencia de un cúmulo de tención tuvo la maravilla de conocer a un ser demasiado hermoso, lleno de ternura, frágil físicamente pero con una fuerza interior inmensa, por ello hace que aun el ya no esté seguimos agradeciendo a Dios porque nos dio al hijo que necesitábamos y anhelábamos el era exactamente el hijo varón que había en mis sueños, el varón diferente pues entregó mas amor que ninguno de nosotros. Bendito somos al ser escogidos para conocer a niños de amor como mi sol hermoso, “Benjamín”.
ESTRELINHA ISABELLA O nome da minha estrelinha é Isabella N. de A. Morais Torres. Isabella com 3 meses Analice Priscila – Caruaru/PE
ESTRELINHA PAULA
Minha Estrelinha nasceu em 03/12/1988.
Filha Amanhã fazem nove meses nove meses de angústia não sei como vou fazer minha fonte de luz Solange Ap. da Silva Mendes
ESTRELINHA MARIA EDUARDA (Brasília-DF) 08/11/2010 – 07/03/2011
Maria Eduarda uma história de muito amor e muita luta. Descobri que estava grávida em uma viagem ao Maranhão. No momento quase não acreditei pois era um sonho de cinco anos tentando. Logo na primeira ecografia foi mostrado algo estranho, deu translucência alterada de 3.6, fiquei louca e fui logo fazer outro exame, o que confirmou a translucência e o edema generalizado, o médico ficou muito preocupado e me pediu para que fosse ao meu ginecologista. Na consulta, o doutor me disse que poderia ter um bebê com síndrome de down. A gravidez foi seguida com muitas intercorrências entre eles o edema generalizado, cisto do plexo coróide bilateral, baixo peso, muito líquido aminótico. Tudo que dava nos exames ia pesquisando e foi assim que descobri a síndrome de Edward, fiquei apavorada, todos os bebês com mal formação me assustava. Sofri muito. Uma gravidez tão desejada, agora parecia um pesadelo! Enfim marquei o parto para o dia oito de novembro de 2010. Todos já estavam preparados para receber um bebê especial, e foi exatamente isso que aconteceu. Logo que Maria Eduarda nasceu, ela não chorou, fiquei muito nervosa, mas minha médica me acalmou falando que logo ela iria chorar. Alguns segundos depois a Maria eduarda chorou pela primeira vez e foi o choro mais lindo que ouvi em toda minha vida! Logo veio a pediatra dizendo que tinha algo errado com a Eduarda pois suas orelhinhas eram baixas, sua boquinha pequena e um pouco torta, suas mãos fechadinhas, tinha uma pequena fenda palatina, características essas que não despensavam uma provável síndrome de edward (trissomia 18). Nesse momento meu chão se abriu, pois já sabia de quase tudo sobre a síndrome. Só pude ver minha princesa no dia seguinte, ela já estava entubada no respirador. Quando a vi pela primeira vez, já a amei tanto que não existe palavras para descrever esse sentimento, e agora sabia da caminhada que iríamos passar. Foi feito um exame para confirmar a síndrome, o resultado saiu no dia 24 de dezembro, onde ficou confirmado a presença da trissomia 18. Mesmo com essa certeza meu sentimento e a vontade de ter minha filha comigo não mudou. A princesa Maria Eduarda lutou muito para sobreviver. Ela nasceu com CIV, CIA, PCA, hipertenção pulmonar, problemas renais, e era totalmente dependente de oxigênio, por esse motivo foi entubada por 5 vezes e fez uma bandagem. Papai Mateus e a mamãe não saimos por um segundo de perto dela. Papai totalmente dedicado e apaixonado por ela, nos visitava todos os dias. Durante esses 4 meses praticamente morei no hospital pois não iria deixar minha guerreira vitoriosa sozinha. Ela venceu todas as dificuldades possíveis, até que um dia Papai do Céu veio buscá-la com seus 4 meses. Quando o telefone tocou, ficamos loucos pois era 3 horas da manhã, tinha vindo dormir em casa pois voltava em dias alternados, no telefone a média disse para chegar o mais rápido possível, me desesperei pois sabia que quando chegasse lá iria ser para receber a notícia que minha filha teria partido. Assim que chegamos a médica disse que eles fizeram o máximo para reverter o quadro da parada respiratória, mas ela não resistiu. A peguei no colo, tão serena que parecia que estava dormindo. Fiquei por volta de 3 horas com ela no colo, foi o maior tempo que passei abraçada com minha filha, queria ter passado 24 horas por dia com ela, mas não nessa situação. Me despedi e disse a ela que a mamãe a amava mais que a minha própria vida e que ela tinha realizado meu grande sonho de ser mãe… Ser mãe da Maria Eduarda foi divino, agradeço a Deus por essa missão! Vou amá-la para sempre, e como sempre digo: ela precisou de mim, mas na verdade, eu precisava muito mais dela. Agradeço a equipe da UTI neo-natal do HFA que cuidou da minha filha com muito amor e carinho. São profissionais assim que fazem a diferença em um tratamento tão difícil.
ESTRELINHA PRINCESINHA ISADORA MELLO (Pedreira-SP)
..meu nome é Silvia, tenho o privilégio de poder ter gerado mais um anjo pra DEUS, ELA NASCEU DIA 30/08/10, FICOU NA UTI NEO DA PUC DE CAMPINAS, ONDE LUTOU MTO, é linda, parecia , apenas que tivesse nascido com pouco peso, e um pequeno probleminha cardíaco, pra nos pais que enxergamos os filhos uma perfeiçao DIVINA, e pra os olhos dos médicos, ela tinha poucas chances…mas a fé era grande demais onde eu via que DEUS iria fazer um milagre, e que todos , voltariam mais pra ELE através desse milagre, mas como a gente não sabe o que diz, E DEUS sabe todas as coisas no dia 02/11/10, ele veio pra busca-la..e não tinha mais o que fazer.. eu.. a devolvi…, hoje , vendo seu quartinho todo lindo, suas roupinhas, tudo tão lindo, ela não pode de nada usufruir…mas sei que de onde está…me acompanha, sempre , é meu anjo particular …e sempre iremos amar , de todo o nosso coraçao!!!.ISADORA MENDES MELLO, PRA SEMPRE…MEU ANJO. LINDO!!!
A estrelinha Ítalo à esquerda e ao lado com o irmão Kelvi que também temADRENOLEUCODISTROFIATudo começou com uma com convulção, onde foi descoberto a doença ADRENOLEUCODISTROFIA, uma doença rara e sem cura, perdendo todos os movimentos e sentidos, ficou três meses internado, Infelizmente, no dia 13 de setembro de 2008 – às 13h45m horas em que Deus falou: Essa criança está fazendo muitas pessoas felizes, então vou traze – lo para junto de mim onde vai fazer os outros anjinhos felizes e daqui, através de mim não deixará seus familiares especificamente seu irmãozinho sofrer e assim fez.
A PRINCESA BELLINHA FOI BRILHAR (Allen-PE)
Aos 21 de setembro de 2010, recebemos em nosso lar uma princesinha “Bellinha”.Após minutos do seu nascimento fomos avisados de que ela teria uma síndrome , até então desconhecida para equipe do Hospital .Logo vieram os primeiros sinais, após duas horas de nascida a Bellinha , ficou com a respiração ofegante necessitando de oxigênio. A princesa Bellinha, nasceu com baixo peso, prematura, muito fraquinha,seus dedinhos indicadores eram maiores que os demais, as orelhas baixas, cardiopatia acentuada e pelo fato da anemia precisou também de uma transfusão de sangue. Essas pequenas anomalias não interferiram na aparência do nosso anjinho, ela era linda…olhos grandes azuis, hora verdes e um rosto de paz. Após 3 dias realizaram um exame de cariótipo, mas antes do resultado os médicos já tinham identificado como síndrome de Edwards. Para nosso alivio a Bellinha recebeu alta, preparamos o seu quarto deixando espaço para os cilindros de oxigênio, higienização, monitoração… em fim um mini hospital.Toda semana a Bellinha recebia em casa a fisioterapeuta, a fonoaudióloga e um enfermeiro. Essa equipe muito especial cuidou da Bellinha com muito amor, carinho e competência.Só temos a agradecer. Começamos a cuidar da Bellinha com muito amor, carinho, beijos, atenção, foi um período maravilhoso em nossas vidas. A Bellinha era cheia de mimos e começou a ficar dengosinha e completava a nossa vida.Realmente foi constatado a síndrome de Edwards. E na última quinta-feira dia (18/11), a Bellinha começou com um resfriado, foi ficando amarelinha, mas tínhamos esperança que seria passageiro. Sábado (20/11), a levamos ao hospital e foi constatado uma broncopneumonia + hepatite , foi realizado o procedimento para internação. Ontem após a nebulização a nossa pequena Bellinha sofreu uma parada cardiorrespiratória, os médicos fizeram de tudo, mas o nosso papai do céu veio buscá-la e num sono leve.Vamos passar por uma nova fase, a da perda, da saudade, mas temos a certeza que ela parou de sofrer, que está bem e nos olhando lá de cima.Essa trajetória de dois meses nos deixou uma lição de vida, onde aprendemos a amar mais, a valorizar nossa vida e cada minuto que respiramos. Fiquem com Deus! Elke Valéria Gois Bezerra
ESTRELINHA LEANDRO (Brodowski-SP)
Leandro Braguini Bolzoni
06/10/2009 – 01/04/2010
VIVER APESAR DO SOFRIMENTO é uma vitória!!!!! Meu filho nasceu perfeito pesando 3750 kg e medindo 49,5 cm,o bebe mais lindo,fofo e saudável do mundo…passei 1 mês e 15 dias com ele em casa foram momentos de muito amor,dedicação,carinho,tudo que uma família abençoada como a minha merecia,mas com uns 10 dias de vida ele começou com uma tosse,levei o varias vezes ao pediatra e nada foi diagnosticado. Bom no dia 22/11/2009 meu filho deu entrada na UTI com choque séptico e passou 129 dias internado,sem diagnostico certo,ao sair de uma infecção pegava uma nova no total foram 5 infecção generalizada,foi difícil ver um menino lindo e saudável ficar desnutrido,em diálise…foram dias de sofrimento e muita luta, apesar disso a cada dia que eu chegava e via aquele olhar lindo,meu coração agradecia por Deus ter me dado aquele menino lindo e forte,que me olhava e transmitia todo o amor do mundo,nessa hora até esquecia os problemas,ele foi um bebe que cativou a todos dentro do hospital pela força que tinha.
Leandrinho querido esses cinco meses que passamos juntos,apesar de tudo,houve muito amor e muita dedicação ….O nosso amor foi o que o manteve vivo por tanto tempo, sua força de vontade de viver era muito grande,porque você foi um herói,um guerreiro desde o primeiro dia que entrou naquele hospital,porém Deus preferiu leva-lo para junto dele e para isso tive que dar minha permissão,foi dificil mas consegui liberta-lo desse mundo para você virar uma estrelinha,”a minha estrelinha”.Anjos jamais morrem,você sera eterno,pois diante de Deus não vale tanto o numero deanos,mas o amor com que foram vividos. Sinto saudades e a saudade é porque existem sementinhas plantadas em nós,coisas boas que talvez tenham ficado pouco tempo,mas o suficiente para deixar o amor e você é essa sementinha que ficara eternamente no coração da mamãe. Hoje sei que você não sofre mais e esse é meu consolo,saber que agora você esta feliz junto com todos os outros anjinhos iluminando esse céu maravilhoso.
“Aqueles que amamos nunca morrem, apenas partem antes de nós” Leandro,
Você será inesquecível.
Mamãe Márcia,papai Leandro e sua irmãzinha Mélany
ESTRELINHA ARTHUR (Ourinhos-SP) – Homenagem da mamãe Iracema, papai Valdo e irmãzinha
Arthur 27.02.2010 – 17.03.2010Dia 27/02/2010 chegou ao mundo um bebezinho muito lindo, meigo, com um rostinho angelical, pele macia e suave,cheirinho gostoso,cada detalhe víamos nosso sonho realizado, nosso filho era lindo…mais que lindo,era maravilhoso. Mas apesar de ser um bebezinho tão pequeno com seus 2,170 gramas e com seu tempo incompleto de gestação, pois nascera de 36 semanas, ele foi forte,guerreiro,valente e vencedor,desde a 32 semana de gestação ele vinha lutando pela vida,e ao nascer sua luta continuou,em um bercinho de UTI ele lutou muito,tudo que vivemos naquela UTI foi intenso,é como se eu ainda sentisse suas mãozinhas apertando a ponta do meu dedo,um cheirinho que será pra sempre incomparável…e mesmo com os olhinhos fechados ele me conhecia quando chegava perto dele. Foram 18 dias de amor, vividos entre mim, ele e o papaizinho Valdo que sempre esteve presente ao lado nosso. Desde a primeira consulta lá estava o papai babão,só olhando como nosso filho crescia a cada mês,e os chutes…,nossa desde a gravidez nosso menininho só nos proporcionou momentos felizes e cheio de muito amor.Sem contar a irmãzinha Amanda que esperou 12 anos para ter um irmãozinho,e como um presente de Deus ela pode conhecê-lo,viajou quase 400 km Ourinhos-Ribeirão Preto para ver o seu irmãzinho que tanto ela esperava…Foi emocionante a hora que ela conheceu o nosso principezinho,aquela hora as lágrimas rolaram e o coração ficou apertadinho,que cena maravilhosa,momento que nunca esqueceremos…. E falar em momentos, também tive a oportunidade única, vivida com toda intensidade de amor quando peguei meu Arthurzinho no colo,foram os minutos proporcionado por Deus que jamais me esquecerei,foi lindo…sublime. E o nosso guerreirinho, como sempre, surpreendendo em todo o momento: no dia em que seria o da despedida – dia 17/03/2010…, na hora dele ir embora continuou a me surpreender: ele só esperou a visitinha das 11:00 ao 12:00 terminar, eu me despedir dele,sair da UTI,descer para a sala de espera…e ele foi embora…partiu…foi morar no céu… Queria muito que ele saísse da UTI vivo,saísse nos meus braços. Mas Deus, com a sua soberania o levou.Levou o Arthurzinho desse mundo,mas Deus tbm permitiu que o Arthurzinho, nesses 18 dias de vida, deixasse uma lição de vida linda,uma lição que jamais esqueceremos: Lutar sempre,desistir jamais.Viver a vida com muito amor. O amor rompe limites e vai além, muito além do que imaginamos,o amor rompe barreiras o amor é eterno. Um dia esperei meu filho e hoje ele me espera,tenho certeza que um dia nos reencontraremos e esse dia será maravilhoso. Vencedor não é aquele que vence uma batalha mais sim aquele que luta até o fim. Homenagem ao meu querido filho Arthur que vive nesse céu de luz. Papai mamãe e irmãzinha.
“O Bruninho virou estrelinha!” Essa frase se repete muito na Associação Síndrome do Amor. Temos muitas estrelinhas no céu e é por isso que nós começamos. Sabemos que esse é um dos momentos mais difíceis que uma família pode passar. Mais uma estrela, mas o Bruno foi diferente. Nós vínhamos trabalhando com crianças que nasciam com problemas genéticos graves e ele foi a primeira criança que conhecemos com uma doença genética degenerativa. Foi difícil imaginar o que seria para aqueles Pais ver um filho, o primogênito, que nasceu perfeito ir perdendo as funções e capacidades rapidamente. No dia 21 de maio de 2009 chegaram Mãe, Pai e filho em Ribeirão Preto. Fui vê-los no Taiwan, hotel que os recebeu com muito carinho. O que mais me impressionou é que ele era grande, forte, bonito. Parecia dormir e não ter qualquer problema. Os pais muitos jovens, bonitos, passavam uma calma misturada com uma tristeza profunda. A avó Rosa me mandou um presente. Fiquei muito emocionada. Pensei como a experiência seria forte para a minha equipe de amorosos, e eles, todos, como sempre, me surpreenderam. Família de outro Estado. Quase que juntos chegaram a família da Giovanna (na foto) que também tem a doença de Tay-Sachs. Não sabíamos ainda que aquelas duas crianças eram o nosso laço forte com o querido Dr. Charles Lourenço, geneticista pesquisador do HC-RP que trouxe um tratamento do Canadá. Batalhamos, acionamos amigos em Goiás até conseguir o medicamento de altíssimo custo. Festejamos de longe, mas sempre juntos. Com Bruno e Giovanna aprendemos os caminhos judiciais e assistimos a transformações desses pais amorosos, maduros apesar da pouca idade. Vieram Gabi, Luiz Fernando, Taynara, Tayohana com problemas similares. Um pouco mais de um ano após vir até nós a primeira vez, o Bruno foi brilhar. Estamos tristes e sentiremos saudades, no entanto queremos fazer aqui uma homenagem a esse menino que “puxou a fila” sendo o nosso primeiro hóspede em RP e com certeza beneficiará outras crianças com as mesmas dificuldades que as que enfrentou; aos seus pais e familiares que lutaram por ele com tanta garra e ensinaram outras famílias a fazer o mesmo, ao Dr. Charles que heróica e incansavelmente enfrentou poderes e regras para conseguir um tratamento digno a essa criança e agora para outras tantas. Obrigada, Bruninho, Djane, Edward, titia Nury, vovó Rosa pela confiança que depositaram no nosso trabalho. Obrigada por nos ouvir, por estender as mãos quando oferecemos as nossas. Obrigada Dr. Charles e equipe da genética do HC-RP por nos ajudar a oferecer uma vida digna a esses pacientes independente do tempo. Que Deus console nossos corações e nos faça ver sempre Suas bênçãos ainda que haja dor. Às nossas estrelinnhas já no céu, que abram os braços e afaguem nosso menino cheio de coragem. Nosso abraços cheios de carinho, Equipe da Síndrome do Amor
RECADO DA MAMÃE INGRID
Felipe Oliveira Vieira 22/04/2009 – 03/03/2010Filho aonde quer que você esteja saiba que sempre permanecerá vivo em meu coração, você foi e será sempre meu grande amor, Deus quis assim e a gente tem que aceitar, ele é o pai todo poderoso. Mas a vida me ensinou a te amar e não te esquecer, por isso nunca vou te esquecer, por onde passo e tudo o que faço vc esta presente e sempre em minhas lembranças, papai e mamãe sofremos muito sem a sua presença, mas quando bate a saudade pensamos nessa carinha linda de “dengo”, quando a mamãe chegava ao seu lado que pegava você em meus braços, você foi tudo de bom que Deus me deu. Eu te amo e sempre te amarei e vc filho me ensinou muita coisa. E sei que aonde quer que esteja esta no iluminando…. A FABULOSA LIÇÃO DE ANAÍS
No dia em que Anaís partiu, o céu era de um azul ofuscante. Dava a impressão
de que se abria para receber a nossa pequena leoa. O silêncio retumbava nos ouvidos, enquanto eu lembrava fragmentos de tantos momentos bons que tivemos com ela durante 111 dias de vida. Sim, Anaís viveu. E viveu intensamente. Fiquei com o conforto de tivemos uma linda história e que ela foi feliz. Para qualquer pai ou mãe, esta é uma sensação fortalecedora. Anaís Bessa Cunha Santiago, recifense, nascida em 29 de outubro de 2009, tornou-se estrela no imenso infinito. Está lá, cintilante, mesmo quando é dia e a gente não a enxerga ou quando a noite está coberta de nuvens. Anaís foi cadente, incandescente e esbravejou para quem quis ouvir: Nesse meio tempo de 111 dias, Anaís redigiu o melhor dos ensinamentos e simplificou a sua Entre medos, inseguranças, lamentos e tantos outros sentimentos, sentir o Anaís foi um ser humano dos melhores. Como um vinho de uma safra festejada, PS – Nesse link você acompanha, por fotos, a vidinha de Anaís conosco: Silvia Bessa – Março de 2010 |
FESTA DAS ESTRELINHAS
Ela acontece desde 2015 no dia 03 de agosto, dia do aniversário do Theo Piscitelli de Sá que era muito especial e filho da Carol Piscitelli da nossa equipe.
|
