O movimento T18 BRASIL tem o intuito de conscientizar nacionalmente sobre a Síndrome de Edwards.

A Síndrome de Edwards, ou trissomia do 18 é uma cromossomopatia que atinge 1 em cada 8 mil bebês nascidos, conforme as estatísticas oficiais. Durante 10 anos, a Associação Síndrome do Amor acompanhou mais de 700 casos sendo o foco de atuação a informação, apoio e intercâmbio entre famílias. Hoje elas estão localizadas em todos os estados Brasileiros, em 296 municípios e alguns países.

As famílias se organizaram e conseguiram a aprovação do projeto de lei proposto pela  Deputada Estadual Clélia Gomes, que instituiu o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards . Fato que originou o movimento “T18 Brasil” com o intuito de conscientizar sobre esta condição genética. A lei está a um passo de se tornar nacional pelo projeto de lei do Senador Randolfe Rodrigues já em tramitação.

Atores globais como Mateus Solano e Malu Mader apoiam a causa e deixaram suas mensagens nas redes sociais através de um depoimento por vídeo. ‘’A síndrome de Edwards é a segunda condição genética mais comum no Brasil e mesmo assim ela é muito pouco conhecida pelos profissionais de saúde, muitas vezes a constatação vem acompanhada pela expressão incompatível com a vida, o que torna o diagnóstico muito mais devastador para os pais.” relatou Mateus Solano.

Durante a semana de 06 a 12 de maio todas as cidades brasileiras onde se localizam as famílias acompanhadas pela Associação Síndrome do Amor (ASDA), foram convidadas para abordagens pacíficas e amorosas à Universidades, Hospitais, Fóruns, Postos de Saúde, devidamente uniformizados com camisetas do movimento e folhetos informativos sobre a Síndrome de Edwards.

Todas as informações sobre os eventos estarão no site trissomia18.com.br a partir do dia 07 de abril.

Categorias: Notícias

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Posts Relacionados

Notícias

O CÉU DA SÍNDROME DO AMOR – VISITE SUA ESTRELINHA

Agora você pode ter a sua estrelinha permanentemente no nosso céu! Clique na Imagem Preencha as informações sobre sua estrelinha e deixe sua mensagem Clique para Visualizar sua estrelinha no nosso céu e clicando nela Leia mais…