O dia 6 de Maio foi escolhido para homenagear e conscientizar sobre a doença.
Entrou em vigor nesta segunda-feira (15/1) a Lei 16.653/2018, que institui o Dia da Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards, proposto pela deputada Clélia Gomes. A data passa a ser comemorada anualmente em 6 de maio para alertar sobre a complexidade e a dificuldade do tratamento da doença.
O dia de conscientização é um canal muito importante para as famílias que ainda sofrem com a literatura médica que considera a doença “incompatível com a vida”. A Associação Síndrome de Amor (ASDA), grupo de apoio à famílias de crianças com síndromes genéticas severas, tem em seu cadastro mais de 700 casos em todos os estados brasileiros. “Existem adultos com a síndrome vivendo felizes com suas famílias. O termo “Incompatível com a Vida”, citado pelos médicos no momento do diagnóstico, é mais devastador do que o cromossomo excedente na vida dos pais. Queremos apenas o direito de lutar pela vida de nossos filhos, como todos os pais que amam seus filhos.”
Todo o trâmite até que a lei fosse sancionada foi iniciado e acompanhado pela tia-avó de uma das crianças cujos pais foram apoiados pela Síndrome do Amor. Sonia Brantys Vaz da Costa se apaixonou por Pedro e a lei foi, coincidentemente foi oficialidade no dia do aniversário dele.
O dia 06 de maio foi escolhido como reconhecimento ao bebê Thales Castelo Branco Cassiano que trouxe luz à Síndrome de Edwards no Brasil. Thales nasceu dia 06 de maio de 2004 em Ribeirão Preto-SP falecendo com um ano e 5 meses. Pela história dele, sua mãe fundou a Síndrome do Amor que organizou e conectou as famílias. “Continuamos pedindo que as famílias cadastrem seus filhos em nosso site. Nosso banco de dados foi fundamental para essa conquista!”, diz Marília Castelo Branco, fundadora da ASDA.
Fontes:
https://www.al.sp.gov.br/noticia/?id=388033
https://www.al.sp.gov.br/norma/184925
Sobre a Síndrome do Amor:
A Síndrome do Amor é uma associação que visa informar, apoiar e auxiliar famílias de crianças nascidas com doenças genéticas raras. Uma equipe de voluntários, formada por pessoas de todas as formações e ocupações, acolhe, hospeda, orienta e capacita famílias através de 15 grupos de apoio regionais. A sede da Síndrome do Amor se encontra na Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857, Jardim Palma Travassos, Ribeirão Preto – SP. Mais informações no site: www.sindromedoamor.com.br
