A ASDA já chegou a 300 municípios brasileiros e 9 países. São mais de 1300 famílias recebendo os serviços da entidade.
Imagine percorrer mais de dez médicos em busca de um diagnóstico e ao final da jornada ouvir que seu filho é portador de uma doença rara. Mais: que as opções de tratamento são escassas, ou até mesmo nulas. Não se engane pela designação de “raras”. Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem de alguma delas. Somente no estado de São Paulo são 2,5 milhões. (Site Drauzio Varella).
Muitas doenças podem acometer os bebês recém-nascidos, e quando isso acontece as famílias ficam desamparadas, mas com amor e cuidado é possível apoiar a criança e principalmente as famílias. Essa é a história da Associação Síndrome do Amor, que começou nos braços de Marília Castelo Branco ao segurar pela primeira vez o seu filho Thales. Um bebê de baixo peso, grave problema cardíaco e com a suspeita comprovada de Síndrome de Edwards, ou trissomia do 18.
Com expectativa de vida de 30 dias, o bebê viveu um ano e cinco meses. Marília então, juntou o luto com o seu amor de mãe, trazendo à vida a necessidade de busca de informações e troca de experiências com outras mães na internet. Atualmente, uma equipe de voluntários formada por pessoas de todas as formações e ocupações acolhe, hospeda, orienta e capacita famílias. A instituição tem parceria com os melhores hotéis da cidade que acolhem as famílias por ela indicadas.
O Thales foi diagnosticado com Síndrome de Edwards, erro genético que consiste na trissomia do cromossomo 18, ou seja, o indivíduo nasce com três cópias do cromossomo 18, ao invés de duas. A doença acomete diversos órgãos, principalmente o coração, além de provocar nascimento prematuro e com baixo peso. “Nosso objetivo é dar carinho, apoio e amor a essas famílias. Compartilhei o que aprendi com a doença do Thales e decidi ajudar os outros. É uma maneira de mostrar que eles não estão sozinhos e que dá para encarar a doença por outro viés”.
Sobre a Síndrome do Amor:
A Síndrome do Amor é uma associação que visa informar, apoiar e auxiliar famílias de crianças nascidas com doenças genéticas raras. Uma equipe de voluntários, formada por pessoas de todas as formações e ocupações, acolhe, hospeda, orienta e capacita famílias através de 15 grupos de apoio regionais. A sede da Síndrome do Amor se encontra na Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857, Jardim Palma Travassos, Ribeirão Preto – SP. Mais informações no site: www.sindromedoamor.com.br
