Uma história de amor que começou com um bebê e se transformou em movimento nacional.
Um filho é escolha pela alegria e esperança. Ainda que seja a primeira experiência na vida de um casal e traga ansiedade e medo, não há quem não se abale positivamente com a constatação de que uma vida pulsa, como um milagre, dentro de outro ser.
Planejamos, criamos as mais lindas expectativas e chegamos a materializar o futuro próspero já nos primeiros batimentos cardíacos. Mas o que fazer quando as coisas não saem dentro do esperado? Quando alguma das bilhões de combinações que resultam num ser humano saudável nos trazem uma criança especial? Graças a Deus essa não é uma realidade comum, mas existe hoje no Brasil um universo de milhões de pessoas com problemas genéticos severos e mais de 7.000 doenças dessa origem cadastradas no mundo.
A Associação Síndrome do Amor foi fundada em novembro de 2007, mas o movimento começou bem antes — com a história de um bebê nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de Edwards. Com uma doença genética rara e expectativa de vida muito curta, o bebê Thales Castelo Branco Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde. O choque foi muito grande, seguido de medo, depressão e muita tristeza.
Diante de um diagnóstico fatal ou de doença incurável num bebê, todos os cuidados se voltam para ele. No entanto, em torno da criança existe uma família assustada e gravemente adoecida. Pela sensação de impotência, amigos se afastam, profissionais de saúde também se ressentem diante da ausência da possibilidade de cura.
Acompanhando o caso desse bebê, o renomado cirurgião cardiovascular Prof. Dr. João José Carneiro, na época com 40 anos de Medicina, confidenciou à mãe de Thales sua grande preocupação. Assistiu inúmeras vezes, ao longo de sua carreira, pais de crianças dormindo dentro de carros simples estacionados em ruas próximas ou nos sofás das recepções de hospitais.
Marília, ao ouvir o relato somado à grande solidão que sentia, começou a sonhar. Aquele médico disse que sua função não era apenas curar, mas minimizar o sofrimento, garantir a dignidade e qualidade de vida. Por que não fazer algo que minimizasse a dor de tantas famílias?
Meses depois, seu bebê, com um ano e cinco meses, faleceu. Era preciso compartilhar aquela experiência de amor e mostrar às outras famílias que o segredo talvez estivesse numa nova forma de olhar.
A história do pequeno Thales sensibilizou a cantora Maria Rita, que se tornou madrinha da entidade. Após o anúncio da ligação dela com a Síndrome do Amor, o trabalho chegou a 50 países.
▶️ Veja Maria Rita contando sua história com a Síndrome do Amor
Nossa equipe conta com mais de 80 voluntários somente em Ribeirão Preto, das mais diversas profissões e ocupações. A instituição também conta com uma rede de milhares de pessoas nas mídias sociais, considerada por especialistas em marketing digital como um fenômeno da Internet.
Com mais de 15 anos de trabalho efetivo, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e 11 países. Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, tem em seu cadastro mais de 130 doenças de origem genética.
Hospedamos dezenas de famílias vindas de muito longe, indicadas principalmente pelo departamento de Neurogenética da USP-RP. Desde 2009, foram mais de 4.000 diárias nos hotéis parceiros. São 25 grupos de apoio no WhatsApp acompanhando famílias 24 horas por dia.
Em 2018, fomos presenteados com a Lei Estadual em São Paulo que faz de 06 de maio o "Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards". O projeto de lei para torná-la nacional já tramita no Senado Federal.
famílias atendidas
(atualização set/2026)
casos de T18
(atualização set/2026)
países com famílias
cadastradas
Com o apoio adequado, essas famílias percebem a grande oportunidade de rever valores e se aperfeiçoar como seres humanos. E suas crianças ganham o direito de cumprirem suas funções nesse mundo — já que tocam na nossa capacidade de sentir e respeitar diferenças, ver mais as possibilidades do que as limitações.
Até agosto de 2022, esses foram os espaços conquistados pelo movimento T18 Brasil:
São Paulo, Rio Grande do Sul, Paraíba, Sergipe, Ceará, Piauí, Paraná
Distrito Federal
Santana do Parnaíba, Campinas, Barueri, São Paulo, Diadema, Ribeirão Preto, Praia Grande, Mauá, Lorena, Hortolândia, Artur Nogueira, Sorocaba, Itu
Belo Horizonte, Uberaba, Ipatinga, São João Del Rei, Alto Jequitibá, Ouro Branco, Varginha, Santana do Paraíso
Cordeiro/RJ, São Pedro da Aldeia/RJ, Ijuí/RS, São Gabriel/RS, Campina Grande/PB, João Pessoa/PB, Macapá/AP, Vitória/ES, Curitiba/PR
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