Foto: Dimitri Lopes
IDENTIFICAÇÃO DO PROJETO
Nomeado “Amor à Vida”, o projeto proposto estenderá a contribuição social da Associação Síndrome do Amor (ASDA) no auxílio aos pacientes e às famílias destes pacientes (em geral crianças) que sofrem de síndromes genéticas raras, severas e degenerativas.
Muitos destes pacientes necessitam de exames genéticos avançados de alto custo que somente são executados em outros países como: Alemanha, França, Canadá, Holanda, Itália, Estados Unidos, Suiça e Inglaterra.
O projeto proposto destinará recursos financeiros para pagar parte dos custos decorrentes destes exames, quando demandados a critério médico pelo Geneticista do HC (Hospital das Clínicas, USP, Campus Ribeirão Preto) Dr. Charles Marques Lourenço (CRM 110991) no atendimento a seus pacientes.
OBJETIVOS DO PROJETO
Dos procedimentos que fazem parte do fluxo para obtenção dos resultado dos exames (coleta de material genético, tratamento do material colhido, acondicionamento em caixas específicas de conversação e transporte e envio ao exterior), os custos dos kits de tratamento, das caixas de acondicionamento e do envio não são atualmente cobertos por nenhuma fonte de recursos. Desta forma, os exames realizados são rarefeitos em número e não podem ser solicitados com a prontidão necessária.
A coleta do material genético é um procedimento executado com recursos do próprio HC e os exames genéticos avançados são executados por universidades estrangeiras em caráter de cortesia ao médico, devido a seu reconhecimento internacional. Esta influência é fruto de seu incessante trabalho de pesquisa e atendimento a estes pacientes e suas famílias.
A ASDA propõe esse projeto para agilizar e expandir em número a realização destes exames, em benefício dos pacientes atendidos pelo Dr. Charles Marques Lourenço o qual acompanhamos o trabalho desde 2009.
Em 2016, até novembro foram enviadas mais de 1000 amostras para estudos de diagnóstico que se traduz em milhares de pessoas que receberam o direito à esperança.